Hospiceverpleegkundige Esther - 'En zo glijdt Conny langzaam weg in een diepe vermoeidheid. Slapend met de ambulanceknuffelbeer in haar armen'

Conny, 72 jaar is van Surinaams/Hindoestaanse afkomst. Ze lijdt aan systemische sclerodermie. Dit is een reumatische ziekte waarbij het bindweefsel steeds stugger wordt. Bij deze vorm verhardt het bindweefsel van de huid, maar kunnen ook inwendige organen worden aantasten. Het gaat bijvoorbeeld om de slokdarm, maag, longen, hart en nieren.

Conny is altijd de spil van het gezin geweest en ook voor de verdere familie. Voor iedereen stond zij altijd klaar. Ze was een huis-kok in hart en nieren. Ze kookte er voor iedereen op los. Al bracht men haar een bezoekje dan kregen ze eten van haar mee.

Het was niet allemaal rozengeur en maneschijn in Conny’s leven. Het huwelijk met haar man, waar ze nog steeds mee leefde, bracht haar veel stress en zorgen. En nog geen half jaar geleden, toen haar ziekte nog niet zo ver was gevorderd, hadden ze besloten dat scheiden de beste oplossing zou zijn. Zover is het echter nooit gekomen. De ziekte nam haar helemaal in beslag en de scheiding kwam op de achtergrond.

Als Conny wordt opgenomen in het hospice, is zij er slecht aan toe. Zo slecht, dat haar kinderen meteen bij haar blijven waken. Ze is in het ziekenhuis ontslagen omdat er niets meer voor haar gedaan kan worden. De zich uitbreidende sclerodermie zorgt ervoor dat zij geen hapje eten of slokje drinken meer kan binnen houden. Ze is veel afgevallen en is uitgeput.

Vanuit het ziekenhuis heeft zij nog een (ambulance)wens mogen vervullen. Het was haar wens om haar laatste rustplaats te mogen bekijken. Heel haar familie was aanwezig om daar afscheid van haar te nemen. Een afscheid omringt met al haar geliefden. Wat had ze dit nog intens beleeft: hun aanwezigheid en hun liefde nog 1x te mogen ervaren.

De opname in het hospice gaat langs haar heen. Sinds haar ziekenhuisopname en haar laatste wens, slaapt ze met haar ambulanceknuffelbeertje in haar armen. De eerste dagen doet Conny niets anders dan slapen. De kinderen zijn 24/7 bij haar en lossen elkaar af. Geen onderzoeken meer en de duidelijkheid omtrent haar ziekte: bevestiging van haar laatste levensfase, geeft Conny veel rust. En na een paar dagen slapen komt ze weer een klein beetje bij. Het hospice voelt voor haar als een warm bad: geen moeten meer, geen zullen meer, geen stress en niet lang meer hoeven lijden.

De berusting die zij krijgt is helend voor Conny. Ze komt niet alleen langzaam bij, ze krijgt ook weer trek in eten en drinken. De rol die Conny in haar leven op zich genomen heeft (verzorgend) draait zich hier helemaal om. Nu wordt er eens voor haar gezorgd. Alles naar haar wens. Ze krijgt zelfs een bepaalde controle over zich: alle touwtjes zelf in eigen handen, zelfs over haar echtgenoot. Zijn bezoek is tot het minimum beperkt omdat dit te veel stress voor haar oplevert. Zij mag zelf bepalen wanneer zij hem wil zien en hoe lang. Dit is een nieuwe gewaarwording voor haar.

Conny is zo dankbaar en gelukkig door de aandacht van alle medewerkers en haar naasten, dat ze een geweldige opleving krijgt. Ze komt weer aan in gewicht waardoor haar krachten weer toenemen. De kinderen zijn verward. Zo waken ze 24/7 omdat haar einde snel lijkt te komen, en zo kunnen ze weer wegblijven omdat hun moeder vooruitgang boekt. De vooruitgang gaat zo goed, dat Conny weer kracht en energie krijgt om te kunnen lopen achter een rollator. Ze eet nu gezellig mee tijdens de gezamenlijke maaltijden en maakt zelfs uitjes naar buiten. Zo veranderen haar laatste dagen in nieuwe dagen, weken en zelfs maanden.

Conny is niet de eerste gast die het hospice zal verlaten door stabilisering van de ziekte. Door rust, ritme, regelmaat, goede zorg, geluk en juiste afstemming van medicijnen gebeurt dit een paar keer per jaar. En zo gaan we op zoek naar een nieuw plekje voor Conny. Een plek voor haarzelf, zonder haar man. Een nieuw leven voor Conny, zelfstandig wonend met de zorg die daarbij nodig is.

Conny fantaseert over haar nieuwe leven en is ontzettend dankbaar dat dit haar nog gegeven wordt. Ze nodigt mij zelfs nog uit om in haar nieuwe onderkomen te komen eten. Na maandenlange zorg hebben we ieder op ons eigen manier een band met Conny opgebouwd. We leven met haar mee en zijn heel blij voor haar.

Een goede plek voor Conny is echter moeilijk te vinden. Zo is zij te goed voor een verpleeghuis en te slecht voor een zelfstandig huis. Het zoeken, de aanvragen bij diverse huizen, de afwijzingen en het weer verder zoeken beginnen Conny onzeker te maken. Ook het revalideren, het bevorderen van de zelfzorg en de verplichte oefeningen van de fysiotherapie vallen haar zwaar. De toekomst waarover zij fantaseerde wordt steeds onzekerder voor haar en bezorgt haar stress. Ze begint zich een last te voelen in het hospice ondanks dat wij haar vertellen dat dit absoluut niet zo is.

Het eten en drinken gaat steeds moeilijker. En tot schrik van iedereen lijkt de sclerodermie zich ineens verder op te rukken. Conny gaat ineens hard achteruit, ze verliest steeds meer kracht en kan niets meer binnen houden. Komt het door haar ziekte? Of geeft zij op? We zijn allemaal ontsteld. Want wat gunt iedereen haar die kans op een nieuw leven.

En zo glijdt Conny langzaam weg in een diepe vermoeidheid. Slapend met de ambulanceknuffelbeer in haar armen. Haar kinderen weer 24/7 uur wakend aan haar zijde tot haar laatste adem.

Als ik deze blog schrijf stromen de tranen over mijn wangen. Wat had ik graag nog bij je komen eten, Conny. Op bezoek in jouw nieuwe verblijf. Ik zie je stralend voor me. Trots kokend in je eigen nieuwe keukentje. Je eigen plekje waar je zo naar verlangde.

Ik troost mij met de gedachte aan het verblijf waar je nu bent, de liefdevolle eeuwigheid. De plek waar je in de eerste instantie berusting in had. Onvoorwaardelijke liefde in de eeuwigheid waar geen bezoekje mogelijk meer is. Maar waar het beter is dan je je ooit op aarde had kunnen wensen. En mijn ogen dwalen naar de sterren in de hemel, naar het mooiste lichtje wat er straalt: 'Rust zacht lieve Conny.'

Dit is Esther:

Ik ben Esther en werk na 18 jaar in de wijk sinds 2019 als hospiceverpleegkundige bij Careyn DWO/NWN. Het werken in een hospice brengt mij veel ervaringen, bijzondere momenten, inzichten en emoties. Schrijven helpt me om te verwerken wat ik allemaal meemaak. Met het delen van mijn verhalen wil ik graag het taboe rond de laatste fase van het leven doorbreken. Want we praten er niet graag over, weten er niet veel van en willen er al helemaal niet aan denken. De laatste levensfase is echter niet alleen verdriet, maar net zoals in het ‘normale’ leven is er ook lachen, genieten, huilen, sarcasme, lol, boosheid en ja, zelfs feesten. Ik schrijf verhalen en gedichten om deze fase van het leven in het licht te zetten. Meer verhalen lezen? Klik hier voor mijn Facebookgroep: ‘De laatste bladzijde -hospice verhalen en gedichten-.'

De verhalen van hospiceverpleegkundige Esther zijn gebundeld in het boek 'De laatste bladzijde', dat je HIER kunt bestellen.