Blogger Mariët - 'Door al die jaren heen, heeft ze me zoveel geleerd over dementie'

Ik maakte kennis met mevrouw toen ze kwam wonen in het verpleeghuis in de woning waar ik werkte als zorgmedewerker. Ik zeg met opzet mevrouw, want in die fase van haar ziek zijn, kwam het niet in me op om haar bij de voornaam te noemen. Ze zou dat ook niet geaccepteerd hebben. Ze was een ware uitdaging voor ons als zorgmedewerkers, een pittig, energiek en levenslustig mens met een krachtige eigen wil, een enorme drang naar vrijheid en eigen regie, die ze door haar dementie steeds een stukje meer in moest leveren. Dat wakkerde in haar een vechtlust aan waarbij haar omgeving het dan moest ontgelden. 

Onze relatie was in het begin puur professioneel, maar ze maakte door haar vechtlust en tomeloze energie een drang in mij los om haar te leren doorgronden, haar gedrag te leren begrijpen en zo haar beter te leren kennen. Het is moeilijk uit te leggen, maar er ontstond een emotionele band, een vertrouwen tussen haar en mij, een innige verbinding die naarmate haar ziekte vorderde alleen maar intenser werd. Deze verbinding heeft ervoor gezorgd dat er altijd een soort van contact, een communicatie tussen ons mogelijk was, ook al droogden haar woorden op, en werd haar hoofd steeds leger. De avond voor haar overlijden hield ze mijn hand vast, en kneep erin, zelfs toen was er nog dat contact en die verbinding. Het was haast een soort magische verbinding, die me tot op de dag van vandaag vervuld met een diep gevoel van dankbaarheid en verwondering.

De eerste tijd van haar wonen in het verpleeghuis was een lastige tijd. Heel de wereld was, voor haar gevoel, tegen haar en ze zou wel eens duidelijk laten weten dat ze niet van plan was om zich gek te laten maken. Wat is ze boos en opstandig geweest! Wat was ze moeilijk benaderbaar. Ach en die boosheid en opstand dat kwam natuurlijk voort uit angst en onbegrip. Altijd zo zelfstandig geweest en alle touwtjes in handen gehad, dan valt het niet mee wanneer je voelt dat dit alles uit je handen glipt. Dan heeft de omgeving het gedaan en ze ging dan ook werkelijk op de vuist met medebewoners en personeel. Ze hield ons wel bezig kunnen we wel zeggen.

Haar wereldje werd steeds kleiner, ze verdwaalde steeds meer in de optrekkende mist in haar hoofd. Ze kon echt niet meer voor zichzelf zorgen maar doordat ze geen ziekte-inzicht had, liet ze zorg maar spaarzaam toe. Het lukte in deze fase van haar ziek zijn steeds iets meer. Dat kwam omdat we haar beter gingen begrijpen, en daar onze benadering op aan pasten, en zij ons meer ging vertrouwen. We kregen vooral dingen gedaan met behulp van muziek. 

Steeds verder raakte ze in haar hoofd de weg kwijt, ze werd meer en meer vermoeid en ze leek de strijd op te geven. Ze kwam wel steeds meer in bed te liggen en zorg aan haar verlenen gaf nagenoeg geen problemen meer en ze leek er zelfs van te genieten. Haar spreken werd minder en haar angst en boosheid verdwenen. Er leek een soort acceptatie te komen van haar ziek zijn en er kwam een zachte kant naar boven die niemand had gedacht dat ze deze zou bezitten. Maar ze moest nog verder terug in de cyclus van het leven. Ze kwam nu haar bed niet meer uit en was werkelijk terug daar waar haar leven begon. Ze reageerde alleen nog maar zintuigelijk, en was helemaal terug op enkel primaire behoeften. Wanneer ik haar bezocht, bestond dit bezoek (de laatste vier jaar als mantelzorger) voornamelijk uit haar zintuigen aanspreken. Muziek luisteren, haren wassen, handcrème smeren, chocolaatje in haar mond laten smelten waar ze intens van genoot, en haar vooral veel liefde en genegenheid geven. En dan waren het voornamelijk haar helderblauwe ogen en haar mond waarmee ze terug communiceerde. Ze had tot het laatste toe een sprankeling in haar ogen en een mond die gemaakt leek om te lachen wanneer er een verbinding met haar was.

Door al die jaren heen, heeft ze me zoveel geleerd over dementie. De beleving van alle vier fasen, haar vechten en later het berusten erin, maar vooral de mens achter de dementie te blijven zien. Ze heeft me laten zien en voelen dat na een diagnose dementie het leven niet nutteloos is. Nee, dat ieder mens waardevol blijft, ertoe doet en er mag zijn, met of zonder gesproken taal en met of zonder dementie. 

Liefde en genegenheid die ze eerder altijd afweerde, ze had in haar leven niet zo geleerd om te ontvangen, of ze had er de rust niet voor gehad, maar nu leek ze het in te drinken, en ze gaf er zoveel voor terug, als je het maar wilde zien! Haar leven leek niet erg zinvol meer te zijn, maar toch wil ik u/jullie en iedereen die het maar horen wil meegeven, dat ondanks haar dementie, en in mijn geval zelfs, dankzij haar dementie, ze zo ontzettend waardevol was voor mij. Ze mocht zijn wie ze was, waar, wanneer en hoe dan ook. 

Heel rustig, zonder strijd liet ze uiteindelijk het leven los en heb ik haar na jarenlang uniek contact en intense verbondenheid, in liefde los moeten laten. Onze magische verbinding is verbroken.

Ik ben verdrietig en haar te moeten missen valt me zwaar. Maar wat ben ik dankbaar voor de liefde en de zorg, die ze zo verdiende, aan haar mocht geven. En dat ze die alsnog kon en mocht aannemen, en tot zich nam. Ik ben ervan overtuigd dat het de liefde was, wat haar zo lang aan het leven deed vasthouden. 

Ze heeft onuitwisbare herinneringen in mijn hart achtergelaten. Haar vergeten kan ik niet, daarvoor gaf ze mij te veel. Ze zal altijd voortleven in mijn hart.