'Je ziet er toch niet ziek uit?'

Je ziet er toch niet ziek uit? Dit is de vraag die of opmerking die veel patiënten, met veel verschillende aandoeningen en ziektes, krijgen. Dat klopt, je kan aan de buitenkant niet altijd zien dat iemand ziek is. Dat ziekte niet aan de buitenkant te zien is, wil niet zeggen dat iemand niet ziek is. En daar zit vaak het gemis van mensen, is mijn ervaring. Mensen moeten iets zien om daadwerkelijk te weten dat iemand iets mankeert. Of het nu gips is, krukken zijn, of iets anders. Het moet zichtbaar zijn, want zodra het onzichtbaar is, hoor je een twijfel, hoor je onbegrip. En ook vaak het gemis aan kennis bij mensen zorgt ervoor dat mensen die onzichtbaar ziek zijn zich vaak niet begrepen worden. En dat kan mensen heel veel pijn doen.

Ik ben zelf nu 17 jaar onzichtbaar ziek en mijn man zal de rest van ons leven hartpatiënt blijven, met controles, medicijnen en Implanteerbare Cardioverter Defibrillator (ICD). Mijn ziekte komt nu wel wat vaker in beeld bij mensen en er rust een mindere taboe op. Maar 17 jaar geleden was dit heel anders. Ik verging van de pijn, vanbinnen. Maar mensen deden het af als aanstellen, iedereen heeft wel eens pijn. Mensen begrijpen soms niet dat de pijn die mensen kennen zoveel heftiger kan zijn dan dat die bij anderen is. En dat is echt jammer, want het zorgt voor conflicten of ongenoegen van beide kanten, omdat men elkaar niet begrijpt. Het kan vriendschappen kapot maken of je kan opeens als aansteller gezien worden.

Ik ben iemand die heel snel in de verdediging schiet, misschien iets te snel. Als mensen tegen mij zeggen over mijn man: ‘Het ging gister toch goed met hem, hij ziet er helemaal niet zo ziek uit,’ of: ‘Hij had net toch ook al geslapen en nu is hij weer zo moe’, kan het soms wel eens zo zijn dat ik niet altijd meer aardig reageer. Want juist voor ons, nee juist voor hem, is dit zo onwijs vervelend. Het is voor hem elke keer weer afwachtten hoe hij zich voelt, wat de dag brengt en wat hij wel en niet kan op een dag. Gelukkig kan het hem niks kan schelen wat een ander daarvan vindt. Ik kan me daar soms wel druk om maken.

Ook in relaties kan onbegrip ontstaan, bijvoorbeeld dat je partner je niet begrijpt. Belangrijk daarbij is dat je met elkaar praat. Je leeft dit leven samen, een ander leven, een intenser leven. Krop je gevoelens niet op. Ga het gesprek aan, anders krijg je opgekropte woede of stress en dat is voor niemand goed. Jullie staan samen, zoals altijd, alleen veranderen er dingen. En dat is oké, dat moet een plekje krijgen. Maar dat krijgt het alleen als je blijft communiceren.

Ik heb altijd het idee dat als mensen dingen zeggen die ongevoelig overkomen, ik meteen mijn beschermschild moet pakken en dat doe ik dan dus ook eigenlijk. In het begin van het infarct is iedereen heel meelevend. Mensen bellen en sturen ze kaartjes, eigenlijk net als met een overlijden, maar daarna is het vergeten, je ziet het niet meer dus het is er niet meer. Maar het is er wel degelijk, het is altijd aanwezig. Bij ons was het ook niet een hartinfarct, revalideren en je leven oppakken. Nee, bij ons was het een groot infarct met grote schade, niet eerst revalideren maar een ICD en dan nog longproblemen. Ruim een half jaar later begon mijn mans pas met revalideren en elke keer een tegenslag. Dat maakt mensen ook minder begripvol want er is altijd wel iets. Enig idee hoe dat voor de patiënt is? Voor hun dierbare is? Dat hebben mensen helaas vaak niet tot ze zelf in een bepaalde situatie komen.