'Ik wil bewust doodgaan, ik wil alles meemaken!'

Irene van 57 jaar is net opgenomen. Ze heeft een zeldzame vorm van kanker die genesteld zit in de bloedvaten van al haar vliezen: het buikvlies, longvliezen en hartvliezen en zich steeds verder uitbreidt.  

Ze is een bijzonder gevoelig mens met apart gedrag. Anderen zullen haar bestempelen als ‘niet goed bij haar hoofd’ of ‘psychiatrisch’. Irene heeft geen remmingen en kan zich gedragen als een klein kind. Ze is echter zonder psychische achtergrondvermelding opgenomen. Het is voor ons dan ook zoeken hoe we haar het beste kunnen benaderen.

Irene haar gedragsproblemen uiten zich onder andere in een dwangstoornis: alles moet langzaam en op volgorde. En zodra er iets niet gaat zoals zij wil? Dan wordt ze boos en is moeilijk rustig te krijgen… Ze lijkt dan net een klein kind dat haar zin niet krijgt: stampend en gillend. Sommige handelingen, zoals een pilletje slikken of een kussen goed leggen, duurt dan ook minstens een half uur voordat zij tevreden is. Maar we hebben gelukkig de tijd. De andere cliënten vragen op dit moment weinig zorg en gaan nog graag hun eigen gang.

Ook analyseert Irene alles. Zo vindt ze haar toekomstige sterven superinteressant. 'Ik wil alles bewust meemaken. Mijn moeder wacht al op me want die voel en zie ik steeds vaker om me heen', zegt ze.  Ze stelt honderden vragen over wat er haar te wachten staat en bij elk stukje achteruitgang wil ze precies weten wat er in haar lichaam gaande is. Ik noem het verdieping. Ze graaft dieper dan wie dan ook.

In mijn eerste dienst heeft Irene even geslapen en vraagt me om bij haar te komen. Ze vertelt dat ze zich in een vreemde ruimte heft begeven (een droom?) heel diep bij zichzelf. Ze zegt heel blij: 'Ik begrijp ineens de dood!'  Ik lach naar haar en zeg: 'O, ja? Vertel eens.' Maar hierna kan ze niet uit haar woorden komen en krijgt weer een kinderlijke boze uitspatting. Ik pak de hand van Irene en blijft stil. Zachtjes wrijf ik over haar hand en ik voel de rust in haar terugkeren. Ze neemt een ademteug en haar woorden vloeien eruit: 'De dood kan niet bestaan', zegt ze. 'Ik was diep in mijn ‘Zijn’. Het is een plekje wat heel groots is. Ik ben er altijd al geweest, en zal er altijd en eeuwig Zijn. De dood bestaat niet! Het is maar een jasje wat je uitdoet. Je bent niet je lichaam, je lichaam is een tijdelijke woning van je ziel.' Irene straalde bij alles wat zij zegt en ik kan alleen maar luisteren en er voor haar zijn.

‘Er zijn’ en ‘luisteren’ is het meest krachtigste wat je kunt doen voor iemand in de laatste levensfase. Het is niet ‘jezelf wegcijferen’, maar je eigen geloof en overtuigingen aan de kant zetten om de ander de ruimte te geven om te praten over zijn eigen ervaringen en overtuigingen. En na al die jaren zorg te mogen verlenen in de hospice, is voor mij elke ervaring van een ander, ook weer een ervaring voor mezelf. Zo zie ik christenen hun engelen en God ontmoeten, zo zie ik atheïsten berusting vinden in de 'het niets' wat zij tegemoet denken te gaan, zo zie ik spirituele mensen vol vertrouwen hun berusting vinden in de eeuwigheid waarvan zij in het aardse leven ook al een stukje van hebben ervaren. Zo zie ik de angstige mensen voor de dood, en vechters tegen de dood, op het laatst verkeren in een onbeschrijfelijke rust: berusting.

Hoe de dood ook is, niemand kan het je navertellen. Het enige wat ik kan zeggen is dat er, ongeacht welk geloof, overtuiging, ontkenning of erkenning er voor de dood ook is: iedereen gaat op zijn eigen manier. En altijd is er die vreemde, maar serene vredige stilte die heerst tijdens het sterven en na het overlijden.

Ik schrik wakker uit mijn eigen gedachten als Irene abrupt zegt: 'Ik wil bewust doodgaan, ik wil alles meemaken!' Deze uitspraak heb ik nog niet eerder gehoord, maar het beseft mij wel dat we hierdoor bepaalde handelingen niet kunnen verrichten in haar stervensfase. Zo geven we bij angst en onrust vaak een injectie met Dormicum of morfine. Deze middelen zorgen dat je diep in slaap gebracht wordt waardoor je geen pijn, benauwdheid of angst meer ervaart. Je bewustzijn wordt hierdoor uitgeschakeld (onderbewustzijn).

De zeldzame kanker van Irene verspreidt zich in de dagen erna snel door haar lichaam, waardoor de kracht van het leven uit haar wordt weggezogen. Maar haar wil om bewust te sterven blijft zo sterk aanwezig, waardoor ze aan één stuk door begint te praten en te bewegen om maar wakker te blijven. Wakker om maar niets te hoeven missen.

Dit wordt in de loop van de volgende dagen erger en erger. Irene slaapt niet meer, wil niet meer liggen en vecht om wakker te blijven. Dit gaat zo ver, dat haar gedrag zich begint te ontluiken in agressie. Ze is compleet gedesoriënteerd en schreeuwt het uit. Ze lacht, ze zingt, ze kermt en kreunt, ze praat in de ruimte en kijkt dwars door je heen. Haar lichaam vraagt om rust, maar haar geest blijft de sterke wil houden om wakker te blijven.

Irene is niet meer te houden en is niet meer voor rede vatbaar. Wat ik ook probeer om haar tot bedaren te brengen lukt mij niet. Niet op een zachte manier en ook niet op een strenge manier. De wetenschap noemen dit een terminale delier, maar mijn ervaringen in het hospice hebben mij geleerd dat dit het laatste stukje is, van het loslaten van het leven. Het allerlaatste stukje naar het sterven.

Om de andere terminale gasten ook de aandacht te kunnen geven die zij verdienen, bel ik uit nood haar broer voor assistentie. Aan de ene kant zou ik haar kunnen bedaren met medicatie, maar aan de andere kant wil ik haar wens om bewust te blijven respecteren. Haar broer komt meteen. In de hoop dat een bekend gezicht haar rustig krijgt, ben ik blij met zijn komst. Maar ook hij krijgt haar niet rustig. Ze blijft dwingen en trekken en put zichzelf uit. Wat een strijd!

Ik neem haar broer apart en voer een diep gesprek over zijn zus. Hij vertelt dat ze altijd heel eenzaam geleefd heeft. Ook dat ze in de nacht altijd onrustig was en hem dan opbelde omdat ze niet meer wist wat zij moest doen. Haar psychische gedrag heeft ze altijd weten te verbloemen waardoor er nooit verdere onderzoeken zijn geweest, maar nu komt alles in het kwadraat naar buiten.

In overleg met haar broer stel ik het slaapmiddel Dormicum voor. Ik mag haar dit in het uiterste geval geven op voorschrift van de dokter. Ik vertel hem het risico dat wanneer het lichaam hierdoor rust krijgt, de ziekte snel de overhand kan krijgen met het overlijden als gevolg. Met het schreeuwen van Irene op de achtergrond krijg ik van hem toestemming om het middel te injecteren.

Ik kijk naar Irene en hoor haar woorden in mijn gedachte: 'Ik wil bewust doodgaan.' En ineens besef ik me wat ik zie: Irene is niet bewust van zichzelf, ze is zichzelf verloren in de strijd waarin ze zich bevindt. Met een duidelijke stem vraag ik haar: 'Irene? Wil je lekker slapen? Ik heb hier een medicijn, waardoor je gaat slapen en je kunt ontspannen.' Ik verbaas me over haar antwoord waarin ze ineens heel duidelijk zegt: 'Ja! Help me, laat me alsjeblieft slapen.'

Wanneer ik de medicatie injecteer ontspant heel langzaam haar lichaam. Het praten blijft aanwezig, maar verzwakt tot er geen woorden meer zijn. Ze valt in een diepe slaap. De stilte en rust die hierna volgt, is overweldigend. We slaken een zucht van opluchting en haar broer blijft, met haar hand in de zijne, bij haar waken.

De dag erna overlijdt Irene. En haar sterke bewustzijn van haar overlijden, wordt ineens zichtbaar in alles wat zij heeft voorbereid. Zo heeft zij haar uitvaart, haar kist, haar kleding, haar rouwkaart, de gastenlijst en haar nalatenschap tot in de puntjes geregeld.

Zelfs haar laatste zorg heeft ze duidelijk omschreven: Ze had het boek ‘het Tibetaanse dodenboek’ gelezen en wilde dat haar lichaam zes uur met rust gelaten zou worden. Deze wens was in de hospice nog niet voorgekomen, maar werd zonder twijfel ingewilligd.

En zo verblijft ze, tijdens mijn laatste nachtdienst, in de hospice. Ik loop af en toe naar binnen om te kijken of alles nog in orde is en voel nog steeds haar aanwezigheid. Het kaarsje naast haar stille, vredige lichaam wakkert mijn onzekere gevoelens weg: schuldgevoelens.

Schuldgevoelens of ik haar wens niet heb gerespecteerd door haar een slaapmiddel toe te dienen. In plaats daarvan voel ik een zekerheid over mij heenkomen. Een zekerheid die door deze ervaring mij vertelt dat als je de stervensfase op een natuurlijke manier meemaakt, niet bewust kunt doodgaan. Maar in plaats daarvan wordt gedragen door een onzichtbare kracht naar een plek die voor ons altijd verborgen zal blijven. Tot het moment dat we zelf onze laatste momenten zullen beleven, pas dan weten we alles!

Dit is Esther:

Ik ben Esther en werk na 18 jaar in de wijk sinds 2019 als hospiceverpleegkundige bij Careyn DWO/NWN. Het werken in een hospice brengt mij veel ervaringen, bijzondere momenten, inzichten en emoties. Schrijven helpt me om te verwerken wat ik allemaal meemaak. Met het delen van mijn verhalen wil ik graag het taboe rond de laatste fase van het leven doorbreken. Want we praten er niet graag over, weten er niet veel van en willen er al helemaal niet aan denken. De laatste levensfase is echter niet alleen verdriet, maar net zoals in het ‘normale’ leven is er ook lachen, genieten, huilen, sarcasme, lol, boosheid en ja, zelfs feesten. Ik schrijf verhalen en gedichten om deze fase van het leven in het licht te zetten. Meer verhalen lezen? Klik hier voor mijn Facebookgroep: ‘De laatste bladzijde -hospice verhalen en gedichten-.'

De verhalen van hospiceverpleegkundige Esther zijn gebundeld in het boek 'De laatste bladzijde', dat je HIER kunt bestellen.