Hospiceverpleegkundige Esther - 'Maar bij het zien van de foto worden mijn ogen heel groot! Dit heb ik werkelijk nog nooit gezien!'

Na een paar dagen vrij te zijn geweest, vraagt mijn collega of ik tijdens mijn dienst een wondplan wil opstellen voor de nieuwe cliënt/gast in het hospice.

Binnen ons team ben ik ook taakhouder van de wonden. Dat houdt in dat je de wonden van de cliënten beoordeelt. Mijn collega heeft een foto van de wond gemaakt. Na jarenlange ervaring met wonden, zowel tijdens mijn vorige baan in de thuiszorg, als hier in het hospice, dacht ik alles wel gezien te hebben. Maar bij het zien van de foto worden mijn ogen heel groot! Dit heb ik werkelijk nog nooit gezien!

Ron, onze gast, is een midden zeventiger. Hij komt zojuist uit het ziekenhuis waar hij behandeld is voor een CVA (Cerebro Vasculair Accident, of te wel een beroerte). Ron woonde nog zelfstandig thuis met hulp van de wijkverpleging. Hulp die hij nodig had omdat hij tumoren (spin cellulair carcinoom) op zijn buik en lies heeft die niet meer te genezen zijn. Na de CVA is thuiswonen niet meer mogelijk en kiest Ron voor het hospice.

'Het begon met een wratje', vertelt Ron. Het is ooit weggehaald maar kwam twee keer zo snel weer terug. Natuurlijk hebben we vaker mensen met tumoren, maar meestal groeien ze binnen het lichaam en heb je er geen beeld bij. Inmiddels is de grootste tumor van Ron al zo groot als een tennisbal en groeit uit zijn buik. Kanker is een celdeling van kwaadaardige cellen. Het vermenigvuldigen gaat maar door. En omdat chemo en bestralingen niet meer helpen, en ook weghalen geen optie meer is zal deze celdeling door blijven gaan bij Ron.

Gelukkig hebben we binnen de regio wondspecialisten die we in kunnen schakelen en tijdens het verblijf van Ron in het hospice zijn zij ook nauw betrokken bij het behandelplan. Ron kan zijn bed niet meer uit, het is belangrijk om zo stil mogelijk te blijven liggen om de tumor niet te beschadigen. Het in bed blijven is niets voor Ron. Aan de andere kant is hij zo moe, dat elke activiteit te veel voor hem is.

We maken zijn verblijf zo aangenaam mogelijk. Gelukkig is het zomer en kan hij met bed en al de tuin in gereden worden als zijn bezoek er is. Lekker even frisse lucht. Hard nodig, want de geur van een tumor is met geen pen te beschrijven. Een indringende lucht die overal doorheen gaat. Zijn kamer wordt dan ook dagelijks gelucht als hij even buiten is. In zijn kamer proberen we de lucht te onderdrukken met aroma-diffusers en koolstofzakjes in zijn bed.

Na een aantal weken is de grootste tumor zo groot als een volleybal geworden. Daarnaast nog een tweede tumor zo groot als een tennisbal. De pijn neemt ook toe. Morfinetabletten of injecties helpen niet voldoende tegen de pijn. Daarom hebben we In samenspraak met de wondspecialisten een morfinezalf gemaakt die we direct op tumoren smeren. Als ik dit doe vraag ik aan Ron of hij dit voelt. 'Het voelt zoals je bijvoorbeeld over mijn been wrijft, er zit gewoon gevoel in, gek he!', zegt Ron.

De 'wonden' moeten twee keer daags behandeld worden. En per behandeling zijn we een uur bezig. Ron klaagt echter nooit. Het is een bikkel. Een sterke man die vroeger bij de boot (Ferry) werkte. Een echte bootwerker in hard en nieren. Zowel qua gedrag maar ook qua taal: recht voor zijn raap. En zo zegt hij: 'Ik ben het zat, ik kan dit niet meer, dit is toch geen leven meer!', en vertelt dat hij hoopt dat hij snel doodgaat. Ron wil zo snel mogelijk euthanasie.

De huisarts wordt ingeschakeld voor euthanasie maar heeft hier echter geen haast mee. Over vier dagen komt de huisarts weer en zal dan bekijken of de SCEN-artsen (SCEN = Steun en Consultatie bij Euthanasie Nederland) ingezet gaan worden. De vier dagen die de dokter hem geeft zijn voor Ron veel te lang. Letterlijk en figuurlijk kan hij het leven niet meer dragen (ondraaglijk). We horen en zien zijn lijden en bellen de huisarts of het sneller kan, maar de huisarts blijft voet bij stuk houden.

Op ons aandringen bij de huisarts mag Ron in de nacht gesedeerd worden. Dit betekent dat hij in de nacht diep in slaap gebracht mag worden via een infusiepomp met slaapmiddel (Midazolam). Ron is hier blij mee, de nachten zijn altijd zo lang voor hem. En eenmaal begonnen met de nachtelijke sedatie, wil hij eigenlijk niets meer anders. 'Wat is dat toch heerlijk! Ik voel geen pijn en ben lekker in dromeland, mag ik weer verder slapen?', zegt hij als hij in de ochtend weer wakker wordt.

In overleg met de kinderen bellen we weer de huisarts om Ron zijn wens kenbaar te maken. Hij stemt direct in met een volledige palliatieve sedatie. En zo neemt de familie afscheid van Ron. En hoewel dit verdrietig is, de opluchting overheerst dat een langer lijden bespaard wordt gebleven!

We zien het vaker bij huisartsen: twijfel, uitstellen, terughoudendheid en ook weigeren bij inzet van euthanasie. En dat is logisch want zij kiezen dit vak om mensen beter te maken, niet om mensen dood te maken. En toch wil ik opstaan voor mensen die lijden aan het leven (voltooid leven). Zeker in een hospice! Lijden wat bestaat uit; geen eetlust, tegen de nacht opzien, wakker liggen in de nacht, tegen de dag opzien, geen bezoek meer willen zien, mensen wegduwen, in zichzelf keren, niet meer kunnen lachen of genieten, geen energie meer hebben en pijn hebben. Zeker wanneer geen uitzicht meer hebben dan alleen de achteruitgang en het komende sterven.

Er heerst nog altijd taboe rond euthanasie. Gelukkig wordt het steeds bespreekbaarder en meer uitgevoerd. En mocht een huisarts er zelf niet achterstaan, dan kan hij direct een collega of de kliniek voor levenseinde inschakelen. Dus niet uitstellen maar actie ondernemen, daar pleit ik voor.

En zo is Ron vanuit zijn dromeland in alle vrede en rust overleden. Al duurde dit nog zeven dagen. Bij palliatieve sedatie word je alleen in een diepe slaap gebracht. Je hebt dan bijna geen prikkels meer van buitenaf. Je gaat hier echter niet aan dood aan de medicatie die toegediend wordt zoals bij euthanasie. Nee, bij palliatieve sedatie zal je sterven aan de ziekte zelf die de overhand neemt.

Bij Ron waren dan ook de grote tumoren, die ook uitgezaaid waren in heel zijn lichaam, de oorzaak van zijn sterven.

Dit is Esther:

Ik ben Esther en werk na 18 jaar in de wijk sinds 2019 als hospiceverpleegkundige bij Careyn DWO/NWN. Het werken in een hospice brengt mij veel ervaringen, bijzondere momenten, inzichten en emoties. Schrijven helpt me om te verwerken wat ik allemaal meemaak. Met het delen van mijn verhalen wil ik graag het taboe rond de laatste fase van het leven doorbreken. Want we praten er niet graag over, weten er niet veel van en willen er al helemaal niet aan denken. De laatste levensfase is echter niet alleen verdriet, maar net zoals in het ‘normale’ leven is er ook lachen, genieten, huilen, sarcasme, lol, boosheid en ja, zelfs feesten. Ik schrijf verhalen en gedichten om deze fase van het leven in het licht te zetten. Meer verhalen lezen? Klik hier voor mijn Facebookgroep: ‘De laatste bladzijde -hospice verhalen en gedichten-.'

De verhalen van hospiceverpleegkundige Esther zijn gebundeld in het boek 'De laatste bladzijde', dat je HIER kunt bestellen.