'Hij besluit zijn huilbui met: "Ik wil bij haar blijven tot het eind"'

Petra was ontzettend zorgzaam en werkte altijd als vrijwilliger in een verpleeghuis, waar zij koffie schonk. Daarnaast ging zij elke dag naar haar moeder om voor haar te zorgen. John staat weer voor de deur. Hij weet de weg en loopt direct naar de kamer van zijn vrouw. Ze ligt in de sta-op-stoel bij de tafel. Hij gaat bij haar zitten. Ze praten niet veel met elkaar. Het zijn mensen van weinig woorden. Petra is al dagen moe, misselijk en heeft buikpijn. Ze heeft uitgezaaide baarmoederhalskanker die niet meer te behandelen is. Ze is al 30 kilo afgevallen.

In het begin aten ze nog samen de warme maaltijd. Nu eet John alleen aan de tafel, terwijl Petra half liggend in de sta-op-stoel slaapt. Ze is moe, heeft nog maar weinig kracht en het eten smaakt haar niet meer. Ze houdt ook niets binnen. De pijn is, ondanks alle pijnstillers, nog maar net vol te houden.

John kijkt vanuit zijn eigen wereld toe. Hij heeft autisme, maar het is hem gelukt om zijn dagelijkse gang van zaken aan te passen aan deze nieuwe, spannende en emotionele tijd. Ook al zijn er geen diepgaande gesprekken meer en maar weinig woorden: zijn aanwezigheid doet Petra goed. John houdt haar feilloos in de gaten. Als zij staat, staat hij direct op en helpt hij haar naar waar ze maar heen wil. Als ze iets aan hem vraagt om voor haar te doen, rent hij om het voor elkaar te krijgen. Liefde heeft geen woorden nodig.

Elke dag neemt zijn bezorgdheid toe. Het is van zijn gezicht af te lezen. Petra gaat met de dag achteruit. De pijn wordt ondraaglijk en zij draagt deze in stilte. Petra communiceert met ons alleen door middel van een 'ja' of een 'nee'. En ook deze antwoorden komen pas na een lange stilte. We kijken goed naar haar gezichtsuitdrukkingen en lichaamstaal, om haar klachten en gemoedstoestand zo goed mogelijk te kunnen aflezen. Ook laten we haar iedere dag een kaartje zien met smiley gezichten, waarop zij kan aanwijzen hoe erg haar pijn op dat moment is (een meetinstrument, genaamd ‘VAS-score’: visuele analoge schaal). Elke dag wijst haar vinger een schaal hoger aan, waarmee zij meer pijn aangeeft.

Petra is niet meer comfortabel en een gesprek met haar, haar naasten en de huisarts is nodig. Het wordt een emotioneel en moeilijk gesprek. Petra krijgt pompjes met morfine en Dormicum. De morfine- en Dormicumpomp zijn apparaten die worden aangesloten via een slangetje, dat met een naaldje in het lichaam wordt geplaatst. De pomp zorgt dan voor een continue afgifte van het medicijn.

Petra wordt in slaap gebracht, zodat ze zich zo min mogelijk bewust is van de pijn door de ziekte die haar lichaam verwoest en haar elke kwaliteit van leven afneemt. Voordat zij in slaap gebracht wordt, volgt er eerst een emotioneel afscheid. Het gaat langs Petra heen, maar het komt als een donderslag bij John binnen. Het geluid van een onbedaarlijke en hartverscheurende huilbui doorboort iedere muur van het hospice en raakt iedere snaar van ons hart en ziel. Hij besluit zijn huilbui met: 'Ik wil bij haar blijven tot het eind'. En zo geschiedt het.

John kan kiezen voor een koppelbed aan haar bed - wat het mogelijk maakt om naast haar te slapen - of voor een apart opklapbed. Naast haar slapen vindt hij best angstig en ook dat is goed. We plaatsen daarom het opklapbed aan de andere kant van de kamer. Ik spreek met hem af dat we hem wakker maken als het nodig is. Ook vertrouwt hij mij toe dat als Petra doodgaat, hij dan thuis een vlag halfstok hangt. Hij kruipt in zijn bed en zo gaan we de nacht in.

leder half uur loop ik naar Petra om te controleren en te observeren of zij nog comfortabel is. Haar ademhaling is diep en regelmatig. Ze ligt heel rustig en vredig, en niets wijst meer op de pijn en het ongenoegen dat zij eerder vertoonde. Het is een opluchting om te zien. Voor mij dan, want John ligt in een diepe slaap en is lekker aan het snurken.

Om zes uur wordt haar ademhaling sneller en begint zij te zweten. Ik neem plaats naast haar bed. John is nog in dromenland en merkt niets van mijn aanwezigheid. Het is duidelijk dat Petra in de stervensfase zit, maar het einde kan nog uren duren, dus maak ik John niet meteen wakker.

Na een kwartier stokt haar ademhaling even, om vervolgens weer verder te gaan (Cheyne-Stokes-ademhaling). Ik besluit John wakker te maken en loop naar hem toe. Ik leg mijn hand op zijn schouder en zeg: 'John, word je wakker?' Verschrikt kijkt hij op en hij weet precies waarom hij er is. 'Ik ben er!', zegt hij. 'Ik ben bij haar tot het einde, dat wil ik graag.' Zijn reactie is zo kwetsbaar en aandoenlijk, dat ik woorden zoek om hem duidelijk te maken dat het tijd is om uit zijn bed te komen. Het moment is daar.

Ik wil er geen doekjes om winden. Ik zeg heel rustig: 'Wil je bij haar zitten om haar hand vast te houden, John? Ik denk dat ze nu gauw dood zal gaan.' Hij vliegt overeind, eigenlijk zonder emotie, alsof hij zichzelf al helemaal voorbereid heeft. 'Ja, ik kom eraan. Eerst even mijn kleren aandoen', zegt hij.

Ik ga terug naar Petra en zie dat haar lichaam het opgeeft. Ik pak gauw haar hand vast, in de hoop dat John snel komt. En dan hoor ik John tot 5 tellen. '1, 2, 3, 4, 5', zegt hij. Dan trekt hij in het ritme van zijn telling een sok aan, om daarna hetzelfde te herhalen bij zijn andere sok. Ik hoor mezelf nog vragen: 'Kom je gauw, John?', maar ik besef al snel dat zijn ritueel van aankleden niet verstoord kan worden. Tussen zijn telling door zegt hij dat hij eraan komt, maar hij gaat geconcentreerd verder met het aandoen van zijn broek, shirt en schoenen. Een telling die veel langer is dan de vijf tellen van elke sok. Ondertussen blaast Petra haar laatste adem uit als John eindelijk aan komt lopen. Hij neemt plaats naast haar bed en ik plaats haar hand, die ik vast heb, in zijn hand. Gelukkig (voor mij?) neemt ze nog een laatste ademteug, om daarna stil te zijn.

We blijven beiden in stilte zitten en ik observeer John om te kijken hoe hij reageert, zodat ik, waar nodig, kan bijspringen. Maar er is niets nodig. Er zijn geen tranen. Die heeft hij op zijn eigen moment bij het afscheid al laten vloeien. De tijdloze stilte van Petra vult de kamer - en ons - met een vredige gewaarwording van alleen maar aanwezig zijn. Waar niets hoeft en niets meer nodig is. De stilte wordt doorbroken door de stem van John. 'Mag ik nu naar huis om de vlag halfstok te hangen?', zegt hij met een ernstige en daadkrachtige blik. Ik voel zijn drang om dit direct uit te ‘moeten’ voeren.

Ik laat hem eerst zijn broer bellen en bel zelf de schouwarts. Ik probeer hem nog even bij Petra te houden, totdat zijn grote broer en de schouwarts het gaan overnemen. Het is nog even wachten totdat zij komen. We praten nog even door over wat er eigenlijk allemaal gebeurd is. 'Ik ben trots op jou, John. Wat sterk van je dat je tot het einde bij Petra bent gebleven', zeg ik. Hij kijkt trots en zegt: 'Ik wilde dat zo graag', om vervolgens meteen zijn vraag te herhalen. 'Mag ik nu naar huis om de vlag halfstok te hangen?' 

Dan verstoort de bel van het hospice ons gesprek. Zijn broer en de schouwarts staan voor de deur. Opgelucht verlaat John enkele minuten daarna het hospice en gaat op weg gaat naar huis, om ter ere van zijn geliefde Petra de vlag halfstok te hangen. Liefde heeft geen woorden nodig.

Dit is Esther:

Ik ben Esther en werk na 18 jaar in de wijk sinds 2019 als hospiceverpleegkundige bij Careyn DWO/NWN. Het werken in een hospice brengt mij veel ervaringen, bijzondere momenten, inzichten en emoties. Schrijven helpt me om te verwerken wat ik allemaal meemaak. Met het delen van mijn verhalen wil ik graag het taboe rond de laatste fase van het leven doorbreken. Want we praten er niet graag over, weten er niet veel van en willen er al helemaal niet aan denken. De laatste levensfase is echter niet alleen verdriet, maar net zoals in het ‘normale’ leven is er ook lachen, genieten, huilen, sarcasme, lol, boosheid en ja, zelfs feesten. Ik schrijf verhalen en gedichten om deze fase van het leven in het licht te zetten. Meer verhalen lezen? Klik hier voor mijn Facebookgroep: ‘De laatste bladzijde -hospice verhalen en gedichten-‘.