'Esther, het spijt me zo hoe ik je heb behandeld'

Een 50-jarige man wordt het hospice binnengereden met een brancard. Hij komt net uit het ziekenhuis. Al twaalf jaar staat zijn leven in teken van blaaskanker, met vele behandelingen als gevolg. Uiteindelijk staan de specialisten met hun rug tegen de muur, er is geen behandeling meer die helpt. De zorg is te complex om naar huis te gaan. Een hospice is voor hem de enige mogelijkheid.

Zijn bewegingsvrijheid is behoorlijk beperkt door nefrostomie: uit iedere nier komt een drain (slang) om urine af te voeren, met daaraan een opvangzak. Ook heeft hij een infuusstandaard naast zich met een zak NaCl. Dit is vocht wat wordt toegediend via een infuus om zijn leven zo lang mogelijk te rekken (levensverlengende behandeling). Want wat wil hij dit graag: nog zo lang mogelijk blijven leven!

Na een paar dagen, als ik hem ontmoet, moet ik mezelf even herstellen als ik hem zie. Een schok gaat door mijn lijf als ik daar een leeftijdsgenoot zie liggen. Door alle slangen heen zie ik een, voor het oog, gezonde vent in een Feyenoord-trainingspak op het dekbed van zijn bed liggen. Met zijn armen onder zijn hoofd ligt hij in een nonchalante houding tv te kijken. Zijn wenkbrauwen zijn gefronst en hij heeft een boze uitdrukking op zijn gezicht. Ik vraag me af of hij wel bewust is van de beelden op de televisie, want ondanks dat er een gezellig programma op staat, lijken zijn ogen dwars door het beeld heen te staren. 

Ik stel me kort voor en ga even bij hem staan. Ik observeer zijn gezichtsuitdrukking en hoor hem bijna denken: daar heb je er weer één. En terecht! In de eerste dagen in het hospice ontmoet je namelijk zoveel nieuwe mensen. Allemaal mensen die klaarstaan: coördinatoren, vrijwilligers, verpleegkundigen. De diensten lopen af en aan en er wordt continue gevraagd of hij iets nodig heeft. Ik merk dat hij even geen behoefte aan contact heeft, want meer dan een kort wederzijds voorstellen en de wetenschap dat ik de verpleegkundige van dienst ben, is voor hem voldoende. Hij zegt verder niet veel en dat is prima. Ik sta op en laat hem verder: 'Je weet me te vinden, hѐ?', zeg ik, terwijl ik naar zijn pols wijs waar zijn alarmbandje om zit.

Na een aantal diensten begint hij mijn gezicht toch wel te herkennen en vraagt hoe mijn naam ook alweer is. Er is verder niemand meer in het hospice, want mijn nachtdienst is net begonnen. Zijn gezichtsuitdrukking staat dit keer iets meer open en ontspannen. "Kun je een beetje wennen hier?", vraag ik om een opening te vinden. Uit het niets komt er een spraakwaterval en vertelt hij al zijn belevenissen van de afgelopen tijd. Ondertussen heb ik een stoel bij zijn bed geschoven en luister naar al zijn ervaringen. Alsof zijn rugzak al niet zwaar genoeg is, vertelt hij ook nog over een vechtscheiding waar hij al enkele jaren in verwikkeld zit, met daarbij het verlies van contact met twee van zijn kinderen. Zijn spraakwaterval gaat zo ver dat ik dingen te horen krijg waarvan mijn ogen groot worden. Wow! Wat kan een mens veel meemaken in zijn (korte) leven.

Na een uurtje wordt hij rustiger en wil graag gaan slapen. Hij heeft een heel plan opgesteld van allemaal dingen die hij nog moet doen voordat hij deze aarde zal verlaten. De tijd is zijn grootste vijand, dat blijkt wel uit al zijn woorden. En die tijd wordt hem gelukkig gegeven.

We hebben inmiddels het infuus verwijderd. Niet omdat het zo slecht gaat, maar omdat hij zoveel drinkt en eet dat zijn vochtinname overmatig werd. Zijn lichaam begon helemaal op te zwellen.

Buiten een paar goede momenten blijft hij getergd en gefrustreerd, en weigert hij zijn onvrijwillig toebedeelde rol als 'terminale patiënt in de laatste levensfase' te accepteren. Ondanks dat hij weer herenigd is met zijn kinderen en fijne momenten met hen heeft, blijft hij zich verzetten in boosheid en verdriet, zoals altijd afreagerend op de mensen om hem heen. Zo kreeg ik tijdens een dienst een keer de volle laag, omdat ik hem het verkeerde waterijsje bracht. Ik kan hier niet boos over worden en neem het ook niet persoonlijk, want ik zie zijn strijd en geestelijke pijn. Ik zie zijn weerstand tegen het accepteren van de naderende dood en voel zijn sterke wil en verlangen om te blijven leven.

Zijn ziekte heeft hier echter geen boodschap aan en de kankercellen blijven zich gestaag, maar onverstoorbaar, vermenigvuldigen. Zijn lichaam wordt zwakker en zijn kracht neemt in die mate af dat hij niet anders meer kan dan accepteren. Met het afnemen van zijn kracht verandert ook zijn gedrag: van een sterke man die tot het laatst toe zijn eigen regie voert, tot een zachte man die zichzelf overgeeft en kampt met schuldgevoelens over zijn gedrag van de laatste tijd. Hij begint zelfs dankbaarheid te ervaren voor het geleefde leven, voor de fijne momenten die hij in het hospice nog mag ervaren en voor de warme zorg die hij hier krijgt.

Het is moeilijk om te zien, maar het leert me weer veel over de laatste levensfase. Zo kun je schoppen tegen het leven. Je schopt als het ware denkbeeldig tegen het leven aan om het stil te zetten. Stilstand, zodat het niet verder zal gaan, waardoor je de dood niet onder ogen hoeft te zien. Hij laat heel duidelijk de fases van rouw zien: van protest en vechten tot uiteindelijke berusting en aanvaarding.

De Zwitsers-Amerikaanse psychiater Elisabeth Kübler-Ross heeft hiervoor een theorie opgesteld die bestaat uit vijf verschillende fasen van rouw. Deze fasen zijn ontkenning, protest, onderhandelen en vechten, depressie en aanvaarding. Iedereen doorloopt de fases van rouw op zijn eigen manier. De een doet er wat langer over om een bepaalde fase te doorlopen dan de ander. Er worden zelfs fases overgeslagen

En in zijn fase van aanvaarding, een paar dagen voor zijn overlijden, roept hij mij bij zich. De tranen rollen over zijn wangen terwijl hij zegt: "Esther, het spijt me zo hoe ik je heb behandeld. Je bent altijd zo lief voor me geweest. Dank je wel dat je er altijd voor me was en bent, ook al was ik soms vreselijk." En nadat hij dit gezegd heeft, strekt hij zijn armen uit. Ik neem de knuffel dankbaar in ontvangst, die aanvoelt als een afscheid. Eindelijk vloeien ook de woorden uit zijn mond over verwachting, angst en nieuwsgierigheid naar het leven na de dood, waar we nog een poos over praten.

En zo overlijdt hij een paar dagen later, met onuitwisbare herinneringen van voor zijn dood en een nieuw en onvoorstelbaar begin na zijn dood achterlatend.

Dit is Esther:

Ik ben Esther en werk na 18 jaar in de wijk sinds 2019 als hospiceverpleegkundige bij Careyn DWO/NWN. Het werken in een hospice brengt mij veel ervaringen, bijzondere momenten, inzichten en emoties. Schrijven helpt me om te verwerken wat ik allemaal meemaak. Met het delen van mijn verhalen wil ik graag het taboe rond de laatste fase van het leven doorbreken. Want we praten er niet graag over, weten er niet veel van en willen er al helemaal niet aan denken. De laatste levensfase is echter niet alleen verdriet, maar net zoals in het ‘normale’ leven is er ook lachen, genieten, huilen, sarcasme, lol, boosheid en ja, zelfs feesten. Ik schrijf verhalen en gedichten om deze fase van het leven in het licht te zetten. Meer verhalen lezen? Klik hier voor mijn Facebookgroep: ‘De laatste bladzijde -hospice verhalen en gedichten-.'

De verhalen van hospiceverpleegkundige Esther zijn gebundeld in het boek 'De laatste bladzijde', dat je HIER kunt bestellen.