Blogger Margot - 'Twee kinderen die tegelijkertijd kanker hebben, hoe ga je daar als ouder mee om?'

Bart is van een ééneiige tweeling en krijgt te horen dat zijn broer Tom darmkanker heeft. Ontzettend verdrietig nieuws. Zeker omdat Tom in de bloei van zijn leven is en hij is nog geen 40 jaar oud. De vraag rijst: loopt hij als tweelingbroer ook risico? Het antwoord is ‘ja’. Ik ontmoet in een paar maanden tijd beide broers met dezelfde ziekte. Hoe triest.

‘Ik heb me inderdaad afgevraagd hoe het bij mij zit’, zegt Bart die tegenover me zit op de GIO-poli. ‘Zij’, wijst hij naar zijn partner, ‘heeft me uiteindelijk overgehaald om nader onderzoek te laten doen. En zie, hier zit ik met verdenking van darmkanker. Bizar dat dit gebeurt en tegelijkertijd ook weer niet, want mijn broer en ik zijn genetisch identiek.’

Als collega’s onderling bespreken we zulke casussen. Hoe triest en bijzonder dit is. Maar ook de leeftijd komt ter sprake en dan komt het weer dichter bij jezelf.

Bart vertelt verder: ‘We hebben net een kleine meid samen, waar we heel dankbaar voor zijn. Ik ben ZZP’er. Ik werk in de zakenwereld en heb een sabbatical van een half jaar genomen om meer te kunnen genieten van mijn dochtertje. Zij was love at first sight. Als het niet goed met me gaat, dan verkoop ik de boel en ga ik meer genieten van mijn gezin en het leven.’ Hij heeft dagelijks contact met zijn broer Tom. ‘Die zit al een paar maanden in jullie GIO-traject en heeft er al een operatie en een paar chemokuren op zitten. We zoeken elkaar regelmatig op en steunen elkaar. Door COVID is het contact nu wat lastiger. Hij zit namelijk in lockdown.’

Bart heeft het liefst de regie in eigen handen. Hij houdt van duidelijkheid en directheid, maar wel met een vleugje humor. Hij vraagt of ik hem bij zijn voornaam wil noemen. De uitslagen van de verdere onderzoeken zien er gunstig uit. Hij geeft aan dat hij liever geen chemotherapie wil, want zijn broer heeft het daar zwaar mee gehad. Maar het advies van het multidisciplinair overleg is anders: chemotherapie met daarna weer onderzoeken om het stadium te bepalen en eventueel een operatie.

We verwijzen naar de oncoloog en Bart komt daar direct ter zake: ‘Kom maar op, er zit een tijdbom in mijn lijf en die wil ik er zo snel mogelijk uit hebben.’ De chemo start. We verwijzen ook naar een klinisch geneticus, die vaststelt dat het om het Lynchsyndroom gaat. Na drie chemokuren blijkt uit onderzoeken dat er progressie is van de kanker. Bart belt me op en zegt: ‘Ik heb gegoogeld en wil graag een verwijzing voor een second opinion naar het Antonie van Leeuwenhoek. Niet dat ik geen vertrouwen heb in CWZ, maar ik heb gelezen dat daar immunotherapie trials zijn. Daar wil ik graag voor in aanmerking komen. Ik zal je op de hoogte houden van de ontwikkelingen’, zegt hij. Hij gelooft erin. Hij is positief en gaat er volledig voor.

Dan ontmoet ik Tom, de andere broer. Die heeft een grote darmoperatie ondergaan en komt nu op de poli voor de uitslag van de klieren die uit de buik zijn weggenomen. De uitslag is gunstig. ‘Ik had niet nog een tegenslag moeten krijgen, dan had ik hulp gezocht’, zegt hij opgelucht. ‘Ik heb al zoveel tegenslagen gehad.’ Net als bij Bart slonk de tumor niet na chemotherapie. Tom kreeg daarom een spoedoperatie en nog een tweede. Wat zijn hij en zijn partner nu blij. De komende 5 jaar krijgt Tom nog onderzoeken, maar voor nu is hij even ‘klaar’. Zijn broer Bart volgt hij op de voet. De band is alleen maar sterker geworden.

Het leven van deze twee broers is in korte tijd helemaal op zijn kop gezet. Hoe is dit voor hun ouders, vraag ik me af. Twee kinderen die tegelijkertijd kanker hebben, hoe ga je daar als ouder mee om? En wat voor impact heeft het op hun partners? De rest van de familie lijdt mee, moedigt aan, troost, houdt vast en ondersteunt. Hoe ziet de toekomst van deze twee mannen eruit? De een klaar met de behandeling en de ander er nog volop in. Genetisch identieke tweelingbroers, die veelal dezelfde weg lopen. Naast en met elkaar.

Het verhaal van deze broers blijft me bij. Er zijn momenten geweest dat ik vol schoot en mijn kwetsbaarheid naar boven kwam. Je moet professioneel blijven, maar toch. Je bent geen robot en ook gewoon een mens.

De namen Tom en Bart zijn fictief.