'Nu tikt langzaamaan de klok naar de laatste levensfase waarin niets meer vanzelfsprekend is'

Enige tijd geleden. Het is 4 uur in de nacht en we worden gevraagd om naar een meneer te gaan met benauwdheidsklachten en pijn op de borst. Meneer is 85 jaar en was recent nog opgenomen in het ziekenhuis op de Eerste Harthulp.  

Ter plaatse treffen we meneer met zijn echtgenote aan. De tuin ziet er verwilderd uit. De woning is qua stijl bevroren in de jaren 70. Het heeft niets met de casus te maken. Echter geeft het mij een idee hoe ze in het leven staan: vasthoudend en traditioneel. Zonder waardeoordeel hierover.

Meneer zit in een grote stoel en zijn echtgenote is bij hem. Nadat we ons voorgesteld hebben, vraag ik wat wij voor hem kunnen betekenen. Meneer antwoordt dat hij niet kan slapen en zich benauwd voelt. In bed liggen lukt niet: er is geen hoog-laagbed of verstelbare hoofdsteun. Ook had hij wat druk op de borst waarvoor hij twee tabletten onder de tong heeft genomen. De druk op de borst is nu weg. Ik stel voor om alles eerst goed in kaart te brengen.

• A: is vrij.
• B: beiderzijds ademgeruis. Basaal zijn er links en rechts crepitaties te horen. De perifere saturatie is 95 procent en de ademfrequentie is 20 per minuut. Meneer is in staat om volle zinnen te spreken. 
• C: de RR 120/50 mm/hg. Het 12 AFL ECG laat een pacemaker ritme zien. De patiënt ziet niet bleek en is niet klam. De halsvenen zijn niet gestuwd.
• D: de patiënt is alert. De EMV is maximaal. Geen tekenen van lateralisatie. Geen hoofdpijn en geen recent doorgemaakt trauma.
• E: de lichaamstemperatuur is 37,4 graden.
• Vochtbeperkt beleid.
• Ik inspecteer zijn benen en zie dat er beiderzijds pretibiaal oedeem is. Dit blijkt al langere tijd zo te zijn. Geen allergieën. Cardiale medicatie. Vier dagen geleden is furosemide omgezet in bumetanide: twee keer daags, twee tabletten. Al een behoorlijke dosering.
• P: long maligniteit.
• Card voorgeschiedenis.
• L: nuchter.
• E: de diurese is matig. Geen mictie klachten.
• Concluderend: er is nu sprake van een waarschijnlijk chronische decompensatio cordis.

Als ik informeer naar de voorgeschiedenis, dan krijg ik maar moeizaam informatie. Ook over de laatste opname blijft meneer summier. Mevrouw komt met een briefje waar de lichaamsgewichten van de laatste vijf dagen opstaan. Het valt me op dat er geen toename is van lichaamsgewicht. Ze vertelt dat haar man longkanker heeft. Hij heeft bestralingen gehad en de laatste foto was niet zo gunstig.

Ik heb de indruk (gezien het feit dat patiënt een pacemaker heeft en een oedeem) hartfalen zeker aan de orde is. Concreet heb ik nog niet de indruk dat meneer naar het ziekenhuis moet. Omdat er nu geen acute verslechtering lijkt te zijn. Het niet kunnen slapen en piekeren speelt mee. Geen alarmsignalen in de parameters nu. Echter neem ik nog geen besluit in deze fase. Eerst wil ik beter geïnformeerd zijn over de medische voorgeschiedenis. 

Ik bel met het ziekenhuis en informeer bij de cardiologie wat er bij recente opname geconstateerd is. De arts praat me bij: inderdaad recente opname met dezelfde ingangsklacht. Medicatie is maximaal therapeutisch aangepast. Meneer is bekend met een rest hartfunctie van slechts 30 procent. Ernstig hartfalen dus. De nierfunctie is ook slecht. Daarnaast is er sprake van een longcarcinoom, waarvoor eerder radiotherapie. Er was echter nieuwe progressie te zien op de laatste thoraxfoto.

Er is een niet-reanimeren beleid afgesproken. Tevens is er een familiegesprek geweest met de kinderen erbij. Er is gesproken over de levensverwachting en welke wensen er zijn. Er is afgesproken om de zorg zoveel mogelijk in de eerste lijn te houden. 

We bespreken de huidige situatie en mijn observaties. De arts geeft aan dat er in het ziekenhuis ook niet veel geboden kan worden. De arts stelt voor om 2 extra bumetanide te geven nu. Meneer is evengoed welkom, mocht ik daar toch toe besluiten. Deze informatie bespreek ik met hem en zijn echtgenote. Ze begrijpen en herkennen het gesprek. Ik zeg ze dat het voor mij geen verschil maakt om meneer wel of niet te vervoeren, maar geef ook duidelijk aan wat een eventueel ziekenhuisbezoek oplevert. Het zal de situatie niet veranderen. Meneer geeft aan ook niet naar het ziekenhuis te willen als dat niets oplevert.

Verder valt op dat er in de woning nog niets is wat meneer in zijn ADL kan ondersteunen. De volledige zorg wordt gedaan door zijn echtgenote, die ook een respectabele leeftijd heeft. Overbelasting ligt hier op de loer. Ik bespreek dat (gezien de zorgzwaarte) thuiszorg een aanvulling en verlichting kan betekenen. Echter, direct komt er grote weerstand. 

Ik heb hier begrip voor en ik wil niets opdringen. Ik heb alleen aangeven wat de mogelijkheden zijn. Het is ook nogal wat: altijd je eigen weg, autonomie en regie in handen gehad. En nu tikt langzaamaan de klok naar de laatste levensfase waarin niets meer vanzelfsprekend is. Dat is best moeilijk.

Ik laat meneer alvast de extra medicatie innemen. In overeenstemming met meneer en zijn echtgenote besluiten we dat hij thuisblijft. We spreken af dat de huisarts morgenochtend verder met ze samen afstemt hoe het verder gaat. Vervolgens bel ik de huisartsenpost en bespreek ik alles met de dienstdoende arts. Hij is in consensus met voorgesteld beleid en is geïnformeerd mocht er later opnieuw contact gezocht worden.

Dan vul ik nog een eerste hulp geen vervoer-formulier in, zodat een volgende zorgverlener kan zien wat er gedaan en besproken is. Deze laat ik achter bij de familie. Ook maak ik nog afspraken met ze wat ze moeten doen wanneer de situatie verandert. Een uur later verlaten we de woning. Een vol uur zijn we doende geweest. Een uur waarin ik de patiënt uitgebreid heb kunnen observeren.

Het is volle maan. Ik kijk omhoog en denk: let jij ook een beetje op?