Jannet: 'De halve behandeling die we nu geven gaat haar leven rekken, maar haar niet beter maken'

Anna breekt. Dikke tranen met tuiten rollen over haar wangen, want dat wil ze absoluut niet! Haar zoon legt lief zijn hand op haar rug en wrijft er zachtjes overheen. Het blijkt dat ze haar man een aantal jaar geleden is verloren aan kanker. Hij kreeg ook chemo, maar het heeft hem niet geholpen. Sterker nog, ze krijgt de horrorbeelden van die periode niet meer van haar netvlies. Dus nee, ze wil het niet en ook geen gesprek met de oncoloog. We zien het zo af en toe, patiënten die bewust kiezen om een (deel van) de behandeling tegen kanker niet te willen ondergaan. In het geval van Anna omdat het allerlei gevoelens van angst, pijn, verslagenheid en onmacht oproept.

We praten er nog even over door. Besluiten nemen die alleen gevoed zijn door gevoelens als angst, is iets waar patiënten later soms spijt van krijgen en ik vind het mijn taak als zorgverlener om patiënten alle voor- en nadelen van een behandeling tegen elkaar te kunnen laten afwegen. Anna wil het niet horen en ik zie een enorme opluchting over haar komen als we de knoop doorhakken en eerst voor de operatie gaan. Ze kan altijd nog besluiten om de chemo adjuvant te ondergaan, ook al voel ik wel aan dat ze dat niet gaat doen. De chirurg en ik kunnen ons er wel in vinden.

Toch gaat het niet altijd zo. Samen met mijn collega’s worstelen we, bijna letterlijk, met een andere patiënte. Ze is nog jong, midden in het leven. Een aantal jaren geleden was ze al bij ons: borstkanker met een uitzaaiing in haar okselklier. Ze koos ervoor om de chemotherapie te ondergaan, maar brak het voortijdig af. Bang voor de klachten van neuropathie en de impact die het zou hebben op haar immuunsysteem. De borstsparende operatie vond plaats en dat was het. Ze wilde na veel gesprekken en in goed overleg geen bestraling, geen hormonale therapie en geen immunotherapie. Wel wilde ze graag adviezen over voeding en andere alternatieven, maar daar wisten we niet goed raad mee. Ze kwam nog een enkele keer op controle en daarna verdween ze een tijdje uit beeld.

Nu, vijf jaar later, zijn we terug bij af. De tumor is gigantisch en er lijken 6 klieren aangedaan in haar oksel. Ze heeft ingestemd met een mammografie, een echo en een biopt van haar borst maar niet van haar oksel. Een PET-CT en MRI zijn gemaakt. Ze belt me omdat ze er nog vragen over heeft en ik merk dat ik ook honderd vragen heb voor haar. Ik wil haar begrijpen, maar zie het totaalplaatje niet. We hebben een lang gesprek, soms begrijpend, soms stroef. Ik vertel haar dat ik me zorgen om haar maak, maar daar heeft ze niets aan, zegt ze, en ik ben daardoor in de war.

In de strijd tegen kanker hebben we keuze uit chemotherapie, immunotherapie, hormonale therapie, operatie en bestraling en de meeste patiënten grijpen het met beide handen aan. In de overlevingsstand gaan ze in gevecht met het monster dat ziek zijn is; vol gas, zonder om te kijken, het gevoel dat er geen tijd te verliezen is, maar zij niet… Denk ik…

Natuurlijk wil ze beter worden, maar niet met blijvende neuropathie, vermoeidheid of een kous om haar arm. Ze kiest nu voor immuuntherapie zonder chemo, en wil dolgraag dat we samen kijken naar alternatieven om de kans op blijvende schade zo klein mogelijk te maken, maar loopt overal tegen een muur op. Geen enkele zorgverlener wil zijn handen branden aan alternatieven die hoopgevend lijken te zijn, maar nog niet voldoende wetenschappelijk onderzocht. Zich niet bewust, geeft ze me een lesje zelfreflectie. Wat maakt het voor mij zo moeilijk om haar te steunen in haar keuze? Is het mijn angst, mijn aannames, mijn vooroordelen? Ik heb (jonge) patiënten die dezelfde weg bewandelden zien overlijden, allemaal…

Zij komt met de cijfers dat er ook veel patiënten sterven die de totale behandeling ondergaan, maar daar hoor je niets over. Jammer, alles geprobeerd, niet gelukt... Maar dan kunnen artsen en verpleegkundigen rustig ademhalen, ook al doet het ze verdriet. Langzaamaan komt bij mij het besef dat ik inderdaad last heb van mijn eigen gedachten en ze projecteer op haar. Ik vind het ontzettend moeilijk dat iemand niet alles aangrijpt wat wij aanbieden om beter te worden. Patiënten zoals zij vind ik lastig, soms onverantwoord, bezig, omdat ik de keerzijde heb gezien. Ik zit in mijn eigen ‘fight modus’ vol overtuigen dat het anders kan en moet. Het is de muur waar ze de afgelopen jaren bij veel zorgverleners tegenaan liep. Zorgverleners die net als ik goedbedoeld de patiënt proberen te overtuigen van de noodzaak van behandeling; die met cijfers komen om het wetenschappelijk te onderbouwen.

Samen met collega’s hebben we een intercollegiale toetsing over haar casus. Wat doet dit met ons? Hoe kan het anders? We hebben het zinnetje: ‘treat first what kills first’ en ‘do no harm’ in ons achterhoofd, maar het helpt niet. De halve behandeling die we nu geven gaat haar leven rekken, maar haar niet beter maken. Het brengt misschien wel meer schade toe dan ons lief is. We hebben het over shared decision making en het weigeren om een patiënt te behandelen. We komen er niet goed uit, maar besluiten haar te steunen en te volgen; nieuwsgierig, respectvol. Zij zit net als wij in een ‘fight modus’. Keihard vechtend, vast van plan beter te worden. Maar dan op haar eigen manier.