Een dwarslaesie zonder dat je het weet – ‘Deze patiënten blijven verstoken van de juiste zorg’

Wat stel je je voor als je de term ‘dwarslaesie’ hoort? Waarschijnlijk een jonge kerel in een rolstoel, die zijn nek heeft gebroken bij het motorrijden, duiken, paragliden of zoiets… Nou, dat is slechts een kleine afspiegeling van de werkelijkheid. Tegenwoordig ontstaan veel laesies juist bij een oudere patiëntencategorie als secundair lijden bij bijvoorbeeld kanker, of andere (geriatrische) problematiek. Zo kunnen door een tumor in de wervelkolom zenuwen beklemd raken en afsterven.  

Vergeten groep

Daarnaast heb je een patiëntencategorie die vaak volledig over het hoofd wordt gezien: de groep met een incomplete dwarslaesie of caudalaesie. Deze laesies kunnen net als bij een volledige dwarslaesies ontstaan door trauma, kanker en andere (geriatrische) problemen in de wervelkolom, maar hebben minder verregaande uitval als resultaat. 

Weggejaagd 

Dit zijn de mensen die – vermoedelijk door onwetenden met goede bedoelingen – uit het rolstoelvak bij concerten worden gejaagd, of bij het parkeren op een mindervalideplek worden uitgescholden omdat ze soms nog wel (een klein stukje) kunnen lopen (al dan niet met hulpmiddelen). Ja, dit gebeurt echt!

Onontdekte laesies

Het duurt soms veel te lang voordat deze categorie patiënten gediagnosticeerd wordt met hun laesie, waardoor zij verstoken blijven van de correcte zorg en/of revalidatie. Voor een artikel voor Dwarslaesie Magazine interviewde ik Tebbe Sluis, revalidatiearts bij Rijndam Revalidatie en een ervaringsdeskundige. Dr. Sluis vertelde dat hij patiënten in zijn spreekkamer heeft gehad die – tot het moment dat hij de term uitsprak – niet wisten dat ze een laesie hebben.

Twintig per jaar

Omdat hij meer wilde weten over dit verschijnsel, zocht hij in de wetenschappelijke literatuur naar informatie en deed hij navraag bij collega’s. ‘Het blijkt dat iedere dwarslaesierevalidatiearts weleens te maken heeft met patiënten met een onontdekte laesie. Een snelle schatting leert dat het in de gespecialiseerde zorg in ieder geval gaat om zo’n 20 patiënten per jaar, en dat is los van de mensen die niet in die zorg terechtkomen. Er is nooit onderzoek naar dit fenomeen gedaan, maar er zijn zogenaamde case studies bekend en men doet pogingen om uit te vinden hoe deze late diagnose wordt veroorzaakt.’

Wel gezegd, niet overgekomen

Een deel van de laesies was misschien wel bekend bij de artsen, maar heeft geen duidelijk label of niet het juiste vervolgtraject gekregen. ‘In sommige gevallen ontstaat door het gebruik van andere termen verwarring. Als een arts spreekt over een “ruggenmergbeschadiging”, bedoelt hij een dwarslaesie, maar een patiënt hoeft dat niet als hetzelfde te herkennen. Of als het gaat over “parapareses” of “uitval”: dan is de kans ook groot dat het om een laesie gaat. Het is alleen de vraag of de patiënt dat beseft.’

Niet opgepikt

Het komt ook voor dat de behandelend arts wel degelijk over een dwarslaesie heeft gesproken, maar dat dit – door heftige emoties bijvoorbeeld – door de patiënt niet is opgepikt. ‘In deze gevallen is de diagnose niet duidelijk genoeg uitgelegd, en als iemand niet is doorverwezen zijn de gespecialiseerde behandelmogelijkheden niet aan bod geweest.’

Werkelijk gemist

Het komt ook voor dat de diagnose werkelijk medisch gemist wordt, zegt dokter Sluis. In de literatuur heeft hij hiervoor een aantal redenen kunnen vinden. ‘Een gemiste diagnose komt bijvoorbeeld voor bij complexe geriatrische problematiek of bij traumapatiënten, wanneer er geen fractuur of dislocatie zichtbaar is. Hiernaast kan het bij multitrauma – dus meerdere verwondingen – voorkomen dat de focus op ander letsel ligt, waardoor een lichte verlamming of gevoelsverlies wordt gemist.’

Over het hoofd gezien

Hij vervolgt: ‘Wat ook kan gebeuren, is dat betrekkelijk snel functieherstel optreedt, waardoor de aandoening niet als dwarslaesie wordt benoemd. Voor de kenner blijft het letsel wel zichtbaar op bijvoorbeeld MRI-beelden, maar de arts in de acute fase ziet het soms over het hoofd. Ook bij langzaam progressieve laesies en bijvoorbeeld dwarslaesies die ontstaan door intoxicatie met alcohol of drugs wordt de diagnose wel eens gemist.’

Tussen de oren

Naast deze voorbeelden weet Tebbe Sluis ook dat er soms te veel focus ligt op het mentale aspect, wanneer een patiënt een psychiatrische voorgeschiedenis heeft. ‘De klachten (zie het groene kader in DIT artikel) worden dan te snel in het hokje “psychisch” geduwd.’

Gemiste kans

Het is zonde als mensen niet of pas laat bij gespecialiseerde revalidatie terechtkomen, benadrukt de revalidatiearts. ‘Het is van groot belang dat de juiste behandeling kan worden ingezet. Zo kan het nadelige gevolgen hebben wanneer bijvoorbeeld een neurogene darm of blaas onbehandeld blijft. Soms vallen de puzzelstukken helaas nog te laat in elkaar en dat is echt een gemiste kans. Het is dus belangrijk dat artsen hier alerter op worden. Wanneer klachten verklaarbaar zijn, levert dit voor de patiënt ook veel rust op.’

Ervaringsverhaal

Wellicht kan jij – als zorgprofessional – iets met de informatie uit dit stuk? Mocht je meer over dit onderwerp willen lezen, dan kun je HIER ook het ervaringsverhaal van Johan uit Dwarsleasie Magazine lezen. Hij viel op zijn veertiende van een klimrek, maar pas rond zijn vijftigste viel eindelijk de term ‘dwarslaesie’.

Ik zou je in ieder geval willen uitnodigen om aandacht te hebben en houden voor dit fenomeen, zodat elke patiënt de zorg krijgt waar hij/zij recht op heeft.