'Het voelt alsof we de rechters van haar toekomst zijn'

We hebben het over patiënten en hoe we dingen oplossen. Eén ding hebben we in de zorg: de constante stroom van ethische vragen. Geven we dat pilletje bij een stervende patiënt, noem ik een patiënt anders als ze in het verpleeghuis wonen, dwingen we onze patiënt of voeren we drang uit? Om deze ethische vragen uit te leggen moet je eerst weten wat jouw normen en waarden zijn.

Normen en waarden

Even kort, een norm is een regel of een voorschrift waar je je aan dient te houden in bepaalde situaties. Regels en voorschriften geven richting om je waarde tastbaar te maken. Eén waarde is een positief kenmerk die anderen doet nadenken over hoe jij over iets denkt.

Ja, het klinkt ontzettend zweverig, dus tijd voor een bezem en vlieg weg. Die normen en waarden kunnen per persoon verschillen. Ze kunnen door vroeger zijn aangeleerd of door te kijken naar anderen bijvoorbeeld. Dit noemen we met een mooi woord referentiekader.

Een vervelend kind van een ander mep je niet. Net zo goed als je dat niet doet bij en dementerende vrouw die zit te schreeuwen aan tafel. Dat zijn normen. En deze normen zijn weer uitgeschreven in waarden door bijvoorbeeld wetten en handreikingen (kindermishandeling en ouderenmishandeling).

Dwingen en dwang

Onze patiënten laten zich niet echt dwingen, maar we kunnen zeker wel dwingend zijn. Je hebt twee vormen: echte dwang en drang. Die dwang is eigenlijk een beetje de BOPZ: gedwongen opname en de meeste behandeling gaat tegen de wil van een patiënt in.

Daarnaast heb je drang. Dat is wanneer de patiënt de keuze krijgt: als je dit niet doet, krijg je dat ook niet. Bijvoorbeeld: 'U mag pas naar de dagopvang als u uw medicatie inneemt.' De drang gebruiken we in de verpleeghuizen vaker: 'Als u zich niet kunt gedragen, ga ik weg en komt er geen collega meer terug. Als u mij niet wilt, ga ik weg, maar komt er niemand om u te helpen.'

Empathische principes

Principe van weldoen: dit principe gaat over het feit dat het welzijn van de patiënt word bevorderd door ons medisch handelen.

Principe van niet-schade: primum non nocere betekent dat ons handelen de patiënt niet mag schaden. Bij artsen staat dat in de traditie van hippocratisch, daar wordt voornamelijk gesproken over fysieke schade. Tegenwoordig mag je daar ook de niet medische schade bijtellen.

Principe van respect voor autonomie: we laten elkaar in waarde. Je respecteert iemands keuze om niet meer behandeld te willen worden. Of juist nog wel een behandeling ook al is dat alleen nog maar rekkend.

Principe van rechtvaardigheid: rechtvaardige zorg is dat elke patiënt dezelfde zorg krijgt. Ongeveer even duur en niet omdat je een hekel hebt aan je patiënt ineens hem of haar een andere behandeling te bieden die misschien veel minder effectief is.

In gesprek

Mevrouw Marjan woont sinds kort gedwongen in een psychiatrische afdeling. Mevrouw is sinds haar 25e een niet-reanimerenpatiënt. Ze is hier omdat ze last heeft van wanen en depressies. Vervalt hiermee het verzoek tot niet reanimeren? We zitten samen met haar familie, die fel tegen het beleid is wat mevrouw met haar huisarts heeft afgesproken in gesprek. Familie wil graag de regie over het leven van Marjan en ze willen dat ze wordt gereanimeerd.

We zitten in een ethisch overleg samen met de arts, wij als verpleging, de familie en mevrouw. We luisteren en het voelt een beetje alsof we de rechters van haar toekomst zijn. Familie komt aan het woord en vertelt dat Marjan al haar hele leven vecht tegen depressies. Ze heeft met pieken en dalen last van wanen. Haar familie is altijd bezig geweest om haar te steunen en op te vangen. Ze heeft de NRNB (niet reanimeren/ niet beademen) wens geregeld zonder dat familie er vanaf wist.

Kasplantje

Het hele gesprek was Marjan erg stil en ik vraag haar wat ze ervan vindt dat we hier zitten. Ze schiet vol, tussen de tranen door vertelt ze het volgende: 'Al sinds jaar en dag heb ik deze vlagen. Enerzijds ben ik ontzettend bang dat het me lukt en aan de andere kant lijkt die rust mij heerlijk. Geen gezeik meer, het niet willen opstaan met een zwaar hoofd en geen licht meer kunnen zien. Ik sprak dit af met de huisarts omdat ik bang was als kasplantje te eindigen als het anders zou lopen dan dat ik gepland heb. Niet dat ik wat gepland heb, want ik kan me met hulp van mijn psychiater goed recht houden. Ik wil niet eindigen als kasplantje omdat ik zuurstof gebrek heb gehad. De angst voor dood weerhoudt me om toe te geven aan die boze stemmen in mijn hoofd. Ik heb hier over nagedacht. Lang. We hebben lang gesproken, mijn huisarts en ik. En lang gesproken met mijn psychiater. Beiden snapten ze het.'

Familie luisterde stilzwijgend en ik zag wat veranderen in hun ogen toen ze zei: 'Ik wil geen kasplantje worden.' Hun ogen veranderden. Voordat ik het wist zaten ze met elkaar te knuffelen en hoorde ik: 'We zijn zo trots op jou, we houden zo ontzettend veel van je.' Ik fluister tegen de arts: 'Ik denk dat we eruit zijn.' Hij knikt en geeft me een knipoog.

We vatten het gesprek samen en iedereen was het er mee eens. Zo konden we een uitgebreid behandeldoel aanmaken dat mevrouw Marjan niet meer gereanimeerd zou worden of beademd.

Schijtlessen

Wat had ik aan dit soort gesprekken een schijthekel op school. Je krijgt hele tabellen voor je kanis om dit te leren. Ik kan vertellen dat ik de begrippen nog wel ken. Tenminste sommige. Nou nee, ik ken er eigenlijk niks meer van. Dus voor zo’n gesprek moet ik het altijd even opzoeken. We voeren deze gesprekken gelukkig altijd met zijn tweeën. Ik luister voornamelijk altijd gewoon rustig en ik ben altijd benieuwd waar de pijn ligt. In het geval van mevrouw Marjan was dat veel te vroeg afscheid moeten nemen. Er is ondanks een gedwongen opname nog steeds het principe van respect voor autonomie. Dat begrijp ik, maar door angst vallen soms gesprekken in herhaling net zo lang tot je er zelf niet meer uit komt.