'En zo sterft hij, te midden van de levendigheid om hem heen'

Comfort, veiligheid en rust. Dat is het belangrijkste (zorg)doel waarom mensen in de laatste levensfase naar het hospice komen.

Comfort: zo min mogelijk pijn.

Veiligheid: 24/7 zorg, nabijheid, steun en begeleiding van professionals, vrijwilligers en naasten.

En dan hebben we nog rust. Rust is eigenlijk een ruim begrip, want wat verstaan we hier nu onder?

Zodra je voor het eerst een hospice inloopt ervaar je een bepaalde sfeer. Je kunt het omschrijven als een serene rust. Die eerste keer heb ik dat zelf ook ervaren. Ik werkte toen nog niet in een hospice, maar ik kwam op bezoek bij mijn buurvrouw die daar lag. Het gekke is: het is niet de stilte die deze gewaarwording veroorzaakt. Dat weet ik nu, nu ik er alweer drie jaar werk. In het hospice is namelijk een enorme bedrijvigheid aan de gang. Bezoek wordt ontvangen, vrijwilligers doen hun taken, verpleegkundigen lopen in en uit de kamers, schoonmaaksters gaan hun gang, de telefoon gaat de hele dag door. Dus, is het de stilte die deze vreemde gewaarwording veroorzaakt? Ik weet zeker van niet, want het is hier niet stil!

Ik denk zelf dat het een stukje nederigheid is, een stukje bewustzijn van: 'Wowwww, hier gaan mensen dood! Hoeveel mensen zijn hier al dood gegaan?' Een stukje besef over de dood, waar je in het dagelijkse leven niet zo gauw mee bezig bent. Want zeg nou zelf? De dood is niet iets waar je vaak bij stilstaat. Het is iets waar we angstig voor zijn: 'Hoeveel jaar heb ik nog te gaan, waar zal ik aan doodgaan, zal ik veel pijn hebben, ga ik ergens heen of is er niets meer?' Het zijn allemaal vragen waar met geen zekerheid antwoord op te geven is, want doodgaan doen we maar één keer, geen mens kan het lijflijk navertellen.

En daar sta je dan voor de deur van een hospice. De stilte die je overvalt, is eigenlijk een confrontatie met jezelf waar je stil van wordt. Zodra je binnenstapt, word je nederig. Want jij bent gezond, en degene die je bezoekt heeft niet lang meer te leven. Hoe confronterend is dat!

Stilte, rust... het is iets waar we naar streven in het hospice. Beeld je maar eens in dat als je zelf een flinke griep te pakken hebt en overal pijn voelt, hoe vervelend het dan is als je omgeving druk doet, terwijl je zelf verrekt van de pijn en je belabberd voelt. Als je erg ziek bent, word je gevoeliger voor geluiden. Aan de andere kant zegt de wetenschap dat geluid het laatste is wat altijd aanwezig zal zijn. Mensen die palliatieve sedatie hebben (in slaap zijn gebracht) blijken nog van alles te kunnen horen. Daar is ook bewijs van.

Sterven in rust, dat is waar de meeste mensen behoefte aan lijken te hebben. Ik zeg met nadruk 'de meesten'. Ik ben dankbaar dat ik Michiel heb mogen leren kennen, hij liet mij zien dat die behoefte er niet altijd hoeft te zijn.

Michiel, een man van 47 jaar, heeft de ziekte ALS (Amyotrofe Laterale Sclerose). ALS is een ziekte van de zenuwen en spieren die steeds erger wordt. Bij deze ziekte sterven zenuwen af, waardoor iedere spier steeds zwakker wordt. Bewegen, eten, praten en ademhalen gaat dan steeds moeilijker. In een paar jaar tijd verloopt de ziekte van ‘enige klachten’ tot de uiteindelijke dood.

ALS is een zeldzame ziekte. Van de 100.000 mensen krijgen elk jaar drie mensen ALS in Nederland. Dat klopt ook wel. Want in de drie jaar dat ik hier werk, is Michiel de derde cliënt die met deze ziekte wordt opgenomen. Het is een verschrikkelijke ziekte, je spieren geven het dan wel op, maar het denken en bewustzijn is nog springlevend! Zo lang als het ging, heeft zijn vrouw hem thuis verzorgd. Met hulp van vrienden en later ook met inzet van vrijwilligers van de Palliatieve Thuiszorg die onze hospice ook levert. Vrijwilligers die de tijd nemen om de familie even te kunnen ontlasten door op te passen, zodat zij zelf even kunnen ontsnappen aan de moeilijke situatie. Even een boodschapje, fietstochtje of andere bezigheid, zodat zij op adem kunnen komen.

Michiel vraagt veel aandacht in de thuissituatie. Zolang hij de kracht had, heeft hij geschreeuwd om aandacht van zijn vrouw en zijn puberdochter. Hij wilde niet alleen zijn en ervaarde veel angsten. Het is dan ook moeilijk vol te houden om de complete verzorging op je te nemen. Uiteindelijk is er gekozen voor opname in het hospice. Niet alleen omdat de zorg voor Michiel heel zwaar is, maar ook omdat moeder en dochter nog een leven hebben te gaan na de uiteindelijke dood van Michiel. Het was voor hen te confronterend om hun Michiel uiteindelijk te moeten zien sterven in het huis waar ze wonen, en ook alleen verder moeten.

Overleg met Michiel was niet meer mogelijk. Hij was al te ver in zijn ziekte gevorderd om nog te kunnen communiceren. Zijn ziekte vorderde zo snel dat hij binnen een week van manoeuvreren in zijn rolstoel in bed belandde, omdat hij zich niet meer kon bewegen.

Michiel wordt gebracht met een ambulance. Met grote angstige ogen ligt hij in zijn bed. Een vreemde omgeving, vreemde mensen aan zijn bed. Reageren kan hij niet, maar je ziet duidelijk dat hij alles begrijpt en ervaart. Gelukkig blijft zijn vrouw slapen. Dat is fijn! Want een geliefde dichtbij je maakt alles minder angstig.

Michiel vindt het niets hier. Hij vertoont veel onrust. Met zijn laatste krachten probeert hij steeds het bed uit te komen. Ook in een rolstoel vertoont hij die onrust. Heel zijn doen en laten schreeuwt: 'Ik wil weg!' Pas wanneer er een echtpaar langskomt (vrienden van het stel) met hun dochter. En later hun eigen dochter en ook zijn vader met zijn vrouw. En als laatste: zijn hond. Pas dan wordt Michiel rustig.

Het is een drukte vanjewelste. Het hondje is echt hyper, het is zo’n mopshondje dat snurkt en hijgt en op iedereen reageert. Er wordt gepraat, gelachen en Michiel ligt er op die momenten tevreden, rustig en comfortabel bij.

Een paar dagen later wanneer mijn dienst begint, word ik overgedragen door mijn collega. Michiel is heel hard verder achteruitgegaan en er is overgegaan tot palliatieve sedatie. Michiel ligt in diepe slaap en zijn ademhaling switcht van regelmatig naar onregelmatig met Cheyne-Stokes-ademhaling (stokkende ademhaling). Mijn collega vindt het erg onrustig en druk in zijn kamer en vraagt of ik wil kijken of het niet TE druk is, want voor een stervende is rust toch erg belangrijk.

Terwijl ik in de kamer kom, komt het mopshondje meteen blaffend op mij af. Hij wordt meteen vastgepakt aan zijn riem, maar blijft onrustig en grommend mij in de gaten houden. Ik loop verder de kamer in en zie dat iedereen weer aanwezig is. De vrienden, de kinderen, de vader met zijn partner en natuurlijk de echtgenote van Michiel. Ze zijn iets rustiger, maar voor hospice begrippen is het een levendige boel!

Ik kijk weer naar het hondje en vraag aan Michiel zijn vrouw: 'Goh, is hij altijd zo onrustig?' Iedereen begint te lachen. 'Ja, hij is altijd zo. Het is echt Michiel zijn hondje, die twee zijn gek op elkaar!' We praten nog even verder en ook vertelt ze hoe close ze met dit gezelschap voor Michiel hebben gezorgd. Ook de pubers die erbij zijn willen geen centimeter van Michiel wijken, ze willen erbij blijven tot het einde. Ik kijk naar Michiel en zie hoe rustig hij ligt. Zijn gelaatskleur is veranderd en zijn ademstops worden langer.

En dan besef ik dat dit de omgeving is waar Michiel zich fijn bij voelt. De mensen om hem heen, het geklets/geroezemoes, het hondje dat duidelijk aanwezig is. Het is oké. Ik denk dat Michiel het allemaal kan horen. Het zijn de geluiden waar hij altijd van hield. En zo sterft hij, te midden van de levendigheid om hem heen.

Sterven in rust. Ook deze bewering kunnen we bijstellen.

Dit is Esther:

Ik ben Esther en werk na 18 jaar in de wijk sinds 2019 als hospiceverpleegkundige bij Careyn DWO/NWN. Het werken in een hospice brengt mij veel ervaringen, bijzondere momenten, inzichten en emoties. Schrijven helpt me om te verwerken wat ik allemaal meemaak. Met het delen van mijn verhalen wil ik graag het taboe rond de laatste fase van het leven doorbreken. Want we praten er niet graag over, weten er niet veel van en willen er al helemaal niet aan denken. De laatste levensfase is echter niet alleen verdriet, maar net zoals in het ‘normale’ leven is er ook lachen, genieten, huilen, sarcasme, lol, boosheid en ja, zelfs feesten. Ik schrijf verhalen en gedichten om deze fase van het leven in het licht te zetten. Meer verhalen lezen? Klik hier voor mijn Facebookgroep: ‘De laatste bladzijde -hospice verhalen en gedichten-.'

De verhalen van hospiceverpleegkundige Esther zijn gebundeld in het boek 'De laatste bladzijde', dat je HIER kunt bestellen.