Blogger Margot - 'Waarna bij mij de vraag rees: is iemand erbij gebaat om direct in zijn eigen dossier te kijken?'

Kijken in je eigen dossier (via het patiëntenportaal)

Nieuwe patiënten die we zien op onze GIO-poli krijgen vaak in een zo kort mogelijke tijd vervolgonderzoeken. De onzekerheid waarin zij moeten leven als je verdacht wordt van kanker is afschuwelijk. Iedereen wil zo snel mogelijk weten waar hij of zij aan toe is en wat eraan te doen valt.

In een eerste gesprek op de GIO-poli attenderen we patiënten erop dat ze hun eigen dossier in kunnen zien. Met daarbij wel de kanttekening dat wat ze soms lezen voor meer vragen kan zorgen dan antwoorden kan geven. Dat het confronterend kan zijn. Dat het lezen en interpreteren van een verslag soms lastig is. Ook zeggen we erbij dat wij als oncologieverpleegkundigen geen uitslagen mogen geven, en dat we het dan ook niet direct voor hen kunnen en mogen verduidelijken. Dat ze dus moeten wachten tot de controleafspraak bij de arts. Die tijd daarnaartoe houden we zo kort mogelijk.

Ik kom tot het schrijven van deze blog door een casus die ik meemaakte en die me bijbleef. Waarna bij mij de vraag rees: is iemand erbij gebaat om direct in zijn eigen dossier te kijken?

Een zeer jonge vrouw heeft een vervolgonderzoek gehad en direct op haar telefoon naar de uitslag gekeken, ondanks de melding dat kijken op eigen risico is. De radiologielaborante belt dat mevrouw enorm geschrokken en in paniek is om wat ze gelezen heeft. Ze vraagt of we haar kunnen opvangen. Het enige wat deze mevrouw wil op dat moment is verduidelijking van het verslag. Toevallig is er een MDL-arts op de GIO-poli die haar vragen kan beantwoorden. Het is inderdaad geen goede uitslag, maar er moeten nog meerdere onderzoeken volgen om tot een geheel plaatje van een beleid te komen.

Na de MDL-arts zie ik mevrouw. Ze heeft wat houvasten van de arts gekregen en wat lichtpuntjes waarmee ze weer verder kan, zegt ze. Ze vertelt ook dat ze bij een volgend onderzoek zal proberen om niet te kijken naar de uitslag. Ze geeft aan dat ze behoefte heeft aan hoopgevende berichten. Maar duidelijkheid en eerlijkheid, met empathie uiteraard, staat in CWZ voorop. In overleg met mevrouw verwijzen we haar naar een psycholoog voor verdere begeleiding in het traject waarin ze nu terecht is gekomen. Ze is verdrietig, wil de controle houden en het glipt haar door de vingers. Als ze begint over haar kleine kindjes grijpt me dat naar mijn keel. Zakelijk zijn is niet mijn sterkste punt. Professioneel zijn wel, maar dan ook met de nodige empathie.

Mevrouw zit in een rollercoaster waar behoorlijk wat emoties bij komen kijken. In de paar dagen tot aan de controleafspraak bij de arts belt ze meerdere keren naar de GIO-poli. De dag van de afspraak belt ze ’s morgens in paniek op. Ze is bang dat ze het doodsvonnis te horen krijgt. Het lukt ons haar te kalmeren. Ze heeft al oxazepam op recept gekregen en we adviseren haar om dat in te nemen voor ze ‘s middags komt. Er zijn al familieleden bij haar om haar te ondersteunen.

Meestal is het gesprek met de arts eerst en daarna een gesprek met één van ons. Maar dit keer gaan de arts en ik samen naar binnen. Wetende wat voor emoties er los kunnen komen en om elkaar te kunnen ondersteunen. Mevrouw is tijdens dit gesprek rustiger. Ze neemt het gesprek via de telefoon op om het later terug te luisteren. ‘Zodat het tot me doordringt’, zegt ze. Ze wil horen dat ze zal genezen en dat het goed komt. Het is echter geen goede uitslag. We kunnen wel verwijzen naar het Radboud UMC om daar behandelingen te ondergaan. Het lastige daarvan vind ik dat ze nu uit mijn beeld verdwijnt. Ik heb met haar te doen. Meestal raak ik mijn werkdag ‘kwijt’ in het half uur dat ik naar huis rijd, maar deze patiënt raakt me meer dan anders.

De vraag was: ben je gebaat bij het inzien van je eigen dossier? Het antwoord is tweeledig. Het heeft voor- en nadelen. Patiënten willen snel toegang hebben tot medische informatie en hebben behoefte aan meer informatie. Ook willen de meeste mensen zelf de regie houden. Als je thuis je eigen uitslagen bekijkt, kun je het al enigszins verwerken en je beter voorbereiden op een gesprek met een arts. En je hoeft niet lang te wachten op een uitslag. Het kan zeker ook bijdragen aan een gelijkwaardige arts-patiënt relatie en shared decision. Toch kan de informatie die je te zien krijgt ook confronterend zijn en eng. Niet iedereen kan daar even goed mee omgaan. Dat is heel erg persoonlijk.

Uit alle onderzoeken onder patiënten uit het CWZ, die het patiëntportaal gebruiken, blijkt dat zij er heel blij mee zijn. Ze vinden het over het algemeen heel fijn om over meer informatie te beschikken. Ze ervaren het als transparant, duidelijk en informatief. In ons laatste onderzoek gaf 88% van de mensen aan dat ze MijnCWZ zouden aanraden aan andere patiënten.

Ook rondom het inzien van uitslagen zien we dat maar een heel klein deel van de mensen achteraf spijt heeft van het inzien van uitslagen

Hulpverleners zijn verplicht een patiënt zo goed mogelijk te informeren. Dat betekent informatie die snel, correct, volledig en in begrijpelijke taal is. In de wet op geneeskundige behandelovereenkomst, de WGBO die de rechten en de plichten van een patiënt regelt, is dit terug te lezen. Aan de begrijpelijke taal valt hier en daar zeker nog wel wat in te verbeteren. Ik onderschrijf dat het inzien van medische gegevens een goede ontwikkeling is voor de meeste patiënten. Daarbij is het belangrijk dat het inzien van medische gegevens vooraf besproken wordt met de patiënt. Wat zijn de mogelijkheden én wat zijn de beperkingen? Ook moeten we in CWZ goed nadenken hoe we het beste kunnen omgaan met de vragen na het inzien van de gegevens.