Manon (23) is verpleegkundige én chronisch ziek - ‘Mijn persoonlijke ervaring helpt patiënten gerust te stellen’

Als klein meisje wilde ze al ‘zuster’ worden in het ziekenhuis. Maar het ziekenhuis is voor verpleegkundige Manon inmiddels helaas veel meer dan alleen een fijne werkplek. Manon is chronisch ziek, ze heeft zowel de ziekte van Crohn, auto-immuun pancreatitis als bijnierinsufficiëntie. Die laatste diagnose werd recent gesteld.

Heb jij corona?

Ze slikt nu hydrocortison om de functie van de bijnier te vervangen, zodat ze niet in een zogenaamde Adissoncrisis belandt, die koorts, spierzwakte, gebrek aan eetlust, misselijkheid en braken veroorzaakt. Omdat ze vaak misselijk was en veel afviel, had ze tot voor kort een voedingssonde. ‘Op straat werd me onlangs een paar keer gevraagd of ik corona had vanwege die sonde. Gewoon letterlijk: “Heb jij corona?” Dan sta je echt met je mond vol tanden.’

Werken met een sonde

Vorig jaar werkte Manon zelfs een tijdje met sonde. ‘Sommige collega’s moesten daaraan wennen, maar ik dacht: laat me maar bewijzen dat het kán. Van patiënten en van de meeste collega’s kreeg ik eigenlijk alleen maar positieve reacties. Toevallig werkte ik toen op de maag-darm-lever afdeling. Als ik dan uitlegde dat ik ook wat aan mijn buik had, merkte ik dat patiënten sneller met hun verhalen aan durfden te kloppen.’

Van twee kanten

Manon maakt de ziekenhuiszorg van twee kanten mee, omdat ze regelmatig patiënt is. Toen de diagnose bijnierinsufficiëntie nog niet was gesteld, doorliep ze een ellenlang onderzoekstraject. ‘Als ik in het ziekenhuis lig, ben ik een heel irritante patiënt. Ik zie alles. Mijn verpleegkundigenmodus gaat automatisch aan. Ik heb weleens verkeerde medicijnen gehad, toen werd ik echt bloedchagrijnig. Soms wordt er ook automatisch vanuit gegaan dat ik al veel weet en worden dingen niet goed uitgelegd. Of ik denk stiekem: die patiënt zou je misschien beter op een andere manier kunnen benaderen.’

Eerlijk zijn

‘Wat ik graag anders zou zien? De bejegening van de patiënt, denk ik. Toen ik op de endoscopieafdeling werkte, werd vaak tijdens onderzoeken gezegd “nog even doorzetten, het is zo klaar”. Dan denk ik: hallo, makkelijk gezegd, maar het is echt een rotonderzoek en jezelf vooraf helemaal leeg laxeren is ook niet fijn. Soms mag een arts van mij best zeggen dat een ingreep zwaar klote wordt.’

Beter inleven

Hoe rot het ook is dat ze chronisch ziek is, Manon beseft tegelijkertijd dat het haar tot een betere verpleegkundige heeft gemaakt. ‘Ik kan me beter inleven in patiënten. Ik weet hoe frustrerend alles kan zijn, de administratieve rompslomp, het ziekzijn zelf, de onzekerheid, het gevoel niet verder te kunnen met je leven.’

Volwaardig meedraaien

Manon knokt intussen keihard. Ze start in september met de opleiding voor endoscopieverpleegkundige. ‘Ik wil absoluut niet afgekeurd worden, ik word niet beter van thuiszitten. Als ik me maar enigszins fit voel werk ik, dan kan ik iets betekenen voor anderen. Ik heb niet voor niets vier jaar gestudeerd, ik wil volwaardig meedraaien.’ Dat ze regelmatig niet kan werken is haar grote frustratie. ‘Mijn hoofd zit vol plannen, ik wil zoveel! Maar mijn ambities worden gestopt door mijn eigen lichaam.’

Normaal

Manon wil laten zien dat ze veel meer is dan haar chronische ziekte, ook via Instagram en Twitter. ‘Oké, ik ben ziek, maar ik wil en zal mijn leven zo normaal mogelijk leiden. Juist omdat ik weet hoe belangrijk het is om goede zorg te kunnen krijgen, wil ik die ook aan anderen geven. Laatst zei een patiënt: “Zo fijn dat je even met me praatte van mens tot mens”. Dan denk ik: zie je wel, mijn persoonlijke ervaring hielp mee iemand gerust te stellen. Zulke momenten maken alles de moeite waard.’