‘Je bent toch nog jong en fit, jij kan geen lichamelijke aandoening hebben!’

Soms voel ik mij eenzaam. Soms voel ik mij onbegrepen. Soms voelt het leven zo onterecht. Ik ben aan huis gekluisterd. En nee, dat komt niet door het coronavirus. Ik heb het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) en daarnaast zware astma.

Toen het coronavirus ons bereikte en we met z'n allen in lockdown moesten, waren er een hoop mensen die opeens moesten laten weten dat ze mij ‘begrepen’. Ik kreeg te horen: ‘Goh, wat is het toch kut om niet de deur uit te kunnen. Maar dat heb jij dus altijd, hé’. Of: ‘Nu weet ik hoe het voelt om in jouw schoenen te staan’. Maar de grap is dat ze bij lange na niet begrijpen hoe ik mij voel.

De mensen die dit tegen mij zeiden waren, jawel hoor, mijn eigen vrienden. Nu hoor ik je denken: ‘Noem je deze mensen je vrienden?’. Ja, ik neem het ze niet kwalijk. Ik weet namelijk dat het voor mensen die ‘gezond’ zijn, moeilijk te begrijpen is hoe het is als je lichaam niet meewerkt. Daar kunnen ze niks aan doen. Ik neem het ze dus niet kwalijk. Het is lastig om aan mensen die lichamelijk niks mankeren, uit te leggen hoe je je voelt. Mijn vrienden laten dan vaak wel merken dat ze moeite doen om het te begrijpen.

Mensen die geen moeite doen om het te begrijpen? Mensen die meteen een mening over je klaar hebben. Die mensen kom ik tegen zodra ik de deur uit ga. Of ja, die enkele keer dat ik de deur nog uitging; voordat corona ons land in de greep hield. Ik kwam ze bijvoorbeeld tegen in het openbaar vervoer. Als ik op een stoel zat en een nog niet eens zo heel oud iemand mij chagrijnig aankeek omdat ik volgens die persoon plek moest maken. Of toen ik een studie probeerde te volgen en mijn klasgenoten nog een drankje wilden doen na de les, en ik daar echt geen energie voor had. Laat staan de reacties van bazen tijdens bijbaantjes. ‘Je bent toch nog jong en fit, jij kan geen lichamelijke aandoening hebben!’ En dat is waar het knelt...

Waarom kan een ‘jong persoon’ niet ziek zijn en een aandoening of lichamelijke beperking hebben? Waarom denkt iedereen dat je, wanneer je het van de buitenkant niet kan zien, een aansteller bent of liegt? Het lijkt soms wel een wedstrijd die nooit gewonnen kan worden. Ik heb CVS en in combinatie met mijn astma maakt dat heel wat lastig in mijn dagelijks leven. Het ene moment voel ik me goed, en een half uur later kan ik doodop zijn en alleen nog maar in bed liggen. Van tevoren afspraken maken, een bijbaantje of een studie volgen is in mijn leven haast niet te plannen.

Ik zou willen dat de maatschappij zich meer bewust wordt als het gaat over chronisch ziek zijn. Er zijn daarnaast behoorlijk wat jonge mensen die lichamelijk ergens mee kampen. Ik zou willen dat het wordt geaccepteerd. Dat we ons mogen afmelden voor afspraakjes, een drankje op het terras mogen overslaan en dat wanneer ons lichaam niet meewerkt, we in het openbaar vervoer mogen zitten zonder bozen blikken te krijgen. Dat het mag, en we niet meteen een aansteller of leugenaar zijn. Zou dat kunnen?