Zuster Toos: 'Ik weet dat ik op den duur ga verliezen, hoe hard ik ook vecht'

19 jul, 2022

Zuster Toos had zich eigenlijk voorgenomen om niet te kijken naar Remco vs. Pharma. Te confronterend, maar de nieuwsgierigheid won. Met ingehouden adem, tranen en buikpijn heeft ze gekeken...

Ook ik gebruik Tecfidera. Twee keer daags één capsule á €22.80 per stuk. Ik schrok me helemaal lam toen ik de rekening zag van de eerste levering. €16.644 aan pillen per jaar. Moeiteloos wordt het gelukkig vergoed door de zorgverzekeraar. Maar net zoals Remco stuit het ook mij tegen de borst waarom het zo duur moet. Ik kijk op tv naar een ander, voor mij een wildvreemde, die dezelfde worsteling doormaakt als ik. Dat je niet toe wilt geven aan een diagnose, schouders eronder en ik zal die kloteziekte is een poepie laten ruiken. Ook ik weet van het bestaan van de stamceltherapie. Ik heb de afgelopen tweeënhalf jaar alles gelezen over MS wat er te vinden is.

Dezelfde worsteling als Remco. Ik ben nog best goed dus haal je dan nu een risicovolle behandeling overhoop. Of juist nu en heb ik als ik slechter word spijt dat ik het nu niet overhoop heb gehaald. Het afwegen van ben ik nu te vroeg of morgen al te laat. €50.000 voor een stamceltherapie dat heb ik de afgelopen tijd al dik gekost aan pillen maar dat wil de zorgverzekeraar dan weer niet vergoeden. Dan doe je toch gewoon even een crowdfunding is er al eens geopperd. Maar stel je nou dat je er op het meest kwetsbare moment in je leven achter komt dat niemand het/jou belangrijk genoeg vindt om te doneren. Daar zou ik dan geloof ik kapotter aan gaan dan aan de MS. Ik weet dat ik op den duur ga verliezen, hoe hard ik ook vecht. Maar ik ben vastberaden een flinke strijd te voeren voor ze me een koppie kleiner krijgen. Dat is geen dreigement, maar een belofte.

Klimmen tegen MS

Op 29 mei 2023 gaan Merlijn en ik naar Frankrijk. Wij gaan die dag de Mont Ventoux op voor 'klimmen tegen MS' om op deze manier geld in te zamelen voor onderzoek. Help jij mee door ons te sponsoren?? Dan zetten wij die dag mede namens jou ons beste beentje voor!! Steunen kan hier!

zuster-toos-blogger-carina-verpleegkundige

Dit is Zuster Toos:

Mijn naam is Carina (46), getrouwd en moeder van twee prachtige zoons. Ik ben al 28 jaar werkzaam in de zorg en na een aantal werkplekken te hebben gehad, weet ik dat mijn passie in de thuiszorg en wijkverpleging ligt. Elke dag stap ik met veel plezier in mijn autootje om te gaan zorgen voor ‘mijn’ cliënten. Je maakt een enorme diversiteit aan dingen mee, en bent aangewezen op je eigen kennis, kunde en inventiviteit. Na 26 jaar kan ik nog steeds met mijn hand op mijn hart zeggen dat ik het mooiste vak van de wereld heb. Mijn blogs, die ik deel via mijn Instagram-account @zustertooszorgt, zijn ontstaan doordat ik me soms erg kan storen aan het negatieve daglicht waarin de zorg soms wordt neergezet. Tuurlijk is het hard werken, maar er zijn zoveel onbetaalbare gouden momenten; als je ze maar wil zien. Daar kan voor mij geen topsalaris tegenop. Momenteel volg ik naast mijn baan een deeltijdstudie HBO-V, een pittige combinatie. Ontspannen doe ik in mijn tuin, wandelend met mijn hond, en door uitgebreid te koken voor mijn mannen, familie en vrienden. Kortom: ik ben een gelukkig mens.

Colofon: FloorZorgt is jouw online zorgmagazine! Op dit moment lezen 80.000 unieke zorghelden mij maandelijks. Door middel van inspirerende blogs, relevante producten (kijk snel in mijn webshop!) mooie artikelen en zorgnieuws houd ik jou op de hoogte van alle ontwikkelingen in de zorg. Heb je mijn mobiele app al gedownload en volg je mij al op Facebook, Instagram of Linkedin? Wil je adverteren? Stuur me dan een mailtje en ik neem z.s.m. contact met je op of bekijk de mogelijkheden alvast hier. Ook ik maak weleens een foutje ;-) Heb je er één gezien? Mail het me. Ik ben je dankbaar!