Een artikel uit Persoonlijk
'Niet meer duidelijk kunnen maken wat je wil zeggen, moet een nachtmerrie geweest zijn'
Vandaag deelt verpleegkundige Cynthia het verhaal van Maarten met ons. Het is inmiddels 33 jaar geleden dat ze voor hem zorgde, en het was haar eerste ervaring met het begeleiden van iemand met een chronische aandoening. Maarten was toen in de dertig en werd al geconfronteerd met een spierziekte. Het verhaal van Maarten heeft een enorme indruk achtergelaten bij Cynthia.
Hij heette Maarten, en het beeld dat ik van hem heb, is nog glashelder. Ondanks die 33 jaar die er inmiddels zijn verstreken. Maarten had een spierziekte. Het was mijn allereerste kennismaking met het nietsontziende doorploeteren van een chronische aandoening. Ik zal achttien geweest zijn, en het maakte diepe indruk op me.
Voor Maarten zorgen was pittig. De contracturen die zijn lichaam had gevormd waren ijzingwekkend. Zijn lichaam kroop meer en meer in elkaar, gaf stukje bij beetje zijn kracht prijs. Die zorg moeten ondergaan was ongetwijfeld vele malen pittiger.
Praten kon hij niet meer. Hij communiceerde door het uitstoten van klanken, en ik probeerde uit alle macht te leren wat hij precies bedoelde. Niet meer duidelijk kunnen maken wat je wil zeggen, moet een nachtmerrie geweest zijn.
Ik zorgde met liefde voor zijn vergroeide lijf, en hoopte vooral dat ik hem tijdens het wassen geen pijn deed. Daarentegen vond ik het verschrikkelijk om hem te helpen met eten. Hij slikte puur op reflex, dus elke hap moest rustig worden gegeven. Ik zat altijd met geknepen billen naast zijn bed, elke hap nauwkeurig volgend, hopend dat hij zich niet zou verslikken.
Maarten was nog jong, een dertiger. Er stond niets persoonlijks in zijn kale kamer. Geen mooie foto, geen lieve kaarten of rommelige kindertekeningen, geen enkele herinnering aan hoe zijn leven was geweest. Tot op de dag van vandaag vind ik dat verdrietig.
Een leven weggevaagd door een nietsontziende spierziekte, met dat jonge lichaam dat zich onverzettelijk vastklampte aan het leven, en zonder iets van warmte om hem heen. ‘Zorgen voor’ was afstandelijker vroeger, sterieler haast. En daar worstelde ik mee.
Persoonlijke foto’s en mooie verhalen zijn tot op de dag van vandaag een dankbare bron van informatie om de mens achter de ziekte te leren kennen. Van Maarten wist ik niets. Als ik aan hem denk, denk ik alleen maar aan de pijn en zijn verdriet. Alleen in een kale kamer, met een falend lijf, overgeleverd aan dat moeizame en eenzame bestaan.
Ondanks al onze goedbedoelde zorg voor hem. Het was eenvoudigweg nooit genoeg. Ik vertrok een paar maanden later en vervolgde mijn eigen weg in het leven. Ik huppelde, groeide en leefde vrijmoedig verder. Zijn leven kwam daar tot stilstand. In dat kale hok. En dat duurde ook best nog een poosje.
Tijdens mijn eigen leven probeer ik me te beperken tot de kern van ons bestaan. Mag ik van mezelf heus mopperen, bang of verdrietig zijn. Maar ik spreek mezelf streng toe bij elke minuscule neiging tot ontevredenheid. Want gezondheid is een groot goed. En in onze zucht naar welvaart, mogen we de waarde van elke nieuwe dag echt nooit uit het oog verliezen.
Cynthia bundelde al haar verhalen en maakte er een hartverwarmend boek van, en noemde hem Zorgliefde.
Dit is Cynthia:
Mijn naam is Cynthia Poen-Stam, 53 jaar, moeder van twee volwassen dochters en bijna 31 jaar getrouwd. Verpleegkundige, schrijver, auteur en momenteel werkzaam als zorgbemiddelaar.
Fervent lezer en dol op ons volkswagenbuscampertje waar we met enige regelmaat mee in de rondte zwerven. Scandinavie( waaronder de poolcirkel en Lofoten), Frankrijk, Schotland, Oostenrijk etc, Europa is prachtig en er is nog veel dat we niet gezien hebben. En ook daar schrijf ik graag over, over onze zwerftochten :-)
Verder wandel ik graag, ben ik een vroege vogel en dol op mooie plaatjes schieten tijdens die vroege ochtenden.
En verslaafd aan het schrijven maar dat had je vast begrepen!
Colofon: FloorZorgt is jouw online zorgmagazine! Op dit moment lezen 80.000 unieke zorghelden mij maandelijks. Door middel van inspirerende blogs, relevante producten (kijk snel in mijn webshop!) mooie artikelen en zorgnieuws houd ik jou op de hoogte van alle ontwikkelingen in de zorg. Heb je mijn mobiele app al gedownload en volg je mij al op Facebook, Instagram of Linkedin? Wil je adverteren? Stuur me dan een mailtje en ik neem z.s.m. contact met je op of bekijk de mogelijkheden alvast hier. Ook ik maak weleens een foutje ;-) Heb je er één gezien? Mail het me. Ik ben je dankbaar!
Reageren op dit bericht?
Om te kunnen reageren op dit bericht moet je ingelogd zijn. Klik hier om in te loggen.