'De keuze maken welke behandeling ze zou wensen, vindt ze erg lastig'

Margot keuzes maken

Blogger Margot heeft de zorg op zich voor een vrouw met een tumor in haar darm en uitzaaiingen. Het proces gaat erg snel, van het naar de dokter gaan met klachten, onderzoek, diagnose tot het maken van keuzes over haar behandeling. Dit roept bij Margot de vraag op of het zinvol is om van tevoren over je wensen in een dergelijke situatie na te denken en dit te bespreken met je omgeving.

Twijfel, afwegen en acceptatie

Met flair stapt een kleine, magere, bleke vrouw op een vrijdagochtend binnen. Ze heeft een mooie coupe donker gekrulde haren en haar lippen zijn roze gestift. Ze is recent opgenomen geweest in verband met ileus-klachten, wat conservatief behandeld is. Poliklinisch is er een darmonderzoek gedaan waaruit nu blijkt dat ze darmkanker heeft. Mevrouw vertelt dat ze haar hele leven al last heeft van obstipatie, maar na haar kop koffie 's morgens kan ze elke dag naar het toilet voor ontlasting. Aan haar kleding merkte ze dat ze is afgevallen, maar ze weet niet hoeveel. Ze komt nuchter over. Haar zoon, die haar vergezelt, heeft veel vragen die ik, voor zover ik kan, beantwoord. De diëtiste roep ik in consult voor voedingsadviezen in verband met het gewichtsverlies. Er komen nog vervolgonderzoeken en de afspraken daarvoor geef ik hen mee.

De maandag na ons gesprek staat de zoon op de voicemail. Hij zegt dat zijn moeder zich zo beroerd voelt en vraagt of wij hen terug willen bellen. Dat doen we uiteraard. Het blijkt dat mevrouw in het weekend weer is opgenomen op de afdeling met buikpijn, misselijkheid en braken. Ondertussen is er al een CT-scan gemaakt en daar komt geen gunstig bericht uit. Het blijkt dat er een grote tumor in de darm zit die alles afsluit. Daarnaast zijn uitzaaiingen in de lever en het buikvlies.

In een familiegesprek met mevrouw en haar zoon wordt het slechte nieuws verteld. Ze vatten het beiden rustig op en begrijpen goed waar het over gaat. Mevrouw is erg stil, haar zoon stelt goede vragen. Over de tijd die moeder nog te leven heeft en wat nu wijsheid is om te doen. En over hoe groot de kans is op problemen indien men kiest voor een operatie of niet. De arts geeft aan niet te kunnen zeggen hoelang mevrouw nog zal leven. Hij legt uit dat de kans op complicaties na een operatie best groot is, gezien de slechte conditie waarin mevrouw momenteel verkeerd. Mevrouw zelf geeft duidelijk aan liever geen stoma te willen.

Er worden drie mogelijkheden gegeven. Een ontlastend stoma aanleggen met de nodige risico's van dien. Een operatie om een omleiding te leggen van de dunne naar de dikke darm om de tumor heen. Of afwachten hoe het gaat zonder behandeling, maar met begeleiding van de huisarts dan wel hospice. Mevrouw gaat hierover nadenken en rustig bespreken met familie. Ze wenst wel wat meer informatie over een stoma, dus regelen we een afspraak met een stomaverpleegkundige. Verder vraagt mevrouw zich af of er erfelijkheidsonderzoek nodig is. De arts geeft aan dat hier geen indicatie voor is.

Het palliatief team wordt erbij gevraagd voor een eerste kennismaking en verdere begeleiding van mevrouw. Tijdens de zorg vraag ik of ik wat voor haar kan betekenen. Ze geeft aan dat de pijn acceptabel is. Ze vindt het zwaarder voor diegenen die ze moet achterlaten. Het goed zorgen voor de ander staat bij haar voorop. De keuze maken welke behandeling ze zou wensen, vindt ze erg lastig. Hoe nu verder...?

Mevrouw is lid van de vereniging voor vrijwillig levenseinde en wil graag in gesprek met haar huisarts die ze al heel lang kent. Mevrouw twijfelt erg wat ze moet doen. Ze wil de informatie afwachten van de stomaverpleegkundige en de oncoloog om daarna een definitief besluit te nemen. Uiteindelijk besluit ze om af te zien van een operatie. Ze ziet het niet zitten om naar huis te gaan en kiest voor een hospice. Ze verblijft nog een paar dagen in het ziekenhuis tot er een plekje is daar.

Het weekend staat voor de deur en als ik naast haar op de bedrand zit, vraag ik of ze eventueel een dag naar één van de kinderen zou willen die in de buurt wonen. Het idee staat haar wel aan, maar ze zegt: ‘Het is te druk met die kleinkinderen. Ik wil rust. Ik heb een mooi leven gehad en ik heb geen wensen meer. Ik ben blij dat er geen onafgedane zaken meer zijn. Mijn rust en acceptatie wijd ik aan de jaren waarin ik veel mediteerde.’

Mevrouw gaat naar een hospice en een paar weken nadien ontvangen we een overlijdenskaart.

Afwegen, wat wil ik wel en wat absoluut niet? Veel mensen wachten totdat het zich aandient. Wacht jij daarmee totdat je voor een keuze wordt gesteld? Weten je dierbaren eigenlijk wat jouw wensen zijn? Weet je wat de wensen zijn van je partner of familie? Liggen zaken vast of moet je wat bijstellen? Het is niet verkeerd om daar je gedachten eens over te laten gaan, denk ik.

margot-van-ark-franken

Dit is Margot:

Hallo, lezers! Leuk dat jullie nieuwsgierig zijn naar wat ik te vertellen heb. Mijn roepnaam is Margot. Ik ben een fulltime werkende, alleenstaande moeder van twee zoons van in de twintig en heb een altijd blije hond: Guus. In de jaren tachtig ben ik begonnen als verpleegkundige en net voor mijn vijftigste heb ik mijn oncologie opleiding afgerond. Mijn praktijkervaringen wilde ik graag delen met meerderen en daarom ben ik deze gaan schrijven in blogs. Ze zijn te lezen op onder andere mijn Facebookpagina, genaamd: onzichtbare zorg. 

Colofon: FloorZorgt is jouw online zorgmagazine! Op dit moment lezen 80.000 unieke zorghelden mij maandelijks. Door middel van inspirerende blogs, relevante producten (kijk snel in mijn webshop!) mooie artikelen en zorgnieuws houd ik jou op de hoogte van alle ontwikkelingen in de zorg. Heb je mijn mobiele app al gedownload en volg je mij al op Facebook, Instagram of Linkedin? Wil je adverteren? Stuur me dan een mailtje en ik neem z.s.m. contact met je op of bekijk de mogelijkheden alvast hier. Ook ik maak weleens een foutje ;-) Heb je er één gezien? Mail het me. Ik ben je dankbaar! 

You have already unliked it!