Verpleegkundige tegen wil en dank: Mieke heeft een zorgintensieve tweeling

Mieke had een stressvolle zwangerschap. Ze had dertien weken lang weeën, moest vanaf de negentiende week bedrust houden en in week 37 werd haar tweeling geboren. Na anderhalve week mocht ze eindelijk met haar zoontjes Bas en Tim naar huis. Het grote genieten kon beginnen.

Niks roze wolk

De eerste weken ging het redelijk goed, al dronk de tweeling slecht. Maar toen ze begonnen te huilen, wist ze als ervaren SPH-er dat het geen normaal huiltje was. Pas na drie maanden, waarin de jongens bijna onafgebroken hevig huilden, vond Mieke een ziekenhuis dat haar serieus nam. Bij beide jongens werd ernstige reflux geconstateerd.

Onduidelijkheid

Wat Bas en Tim verder precies mankeren blijft tot op de dag van vandaag onduidelijk. Wat ze wél weten is dat de jongens reflux, koemelkallergie en slappe spieren hebben en zich traag ontwikkelen. Mieke: ‘Toen ze net 1 waren kon eentje een beetje tijgeren, de ander kon op zijn buik liggen maar had dan moeite zijn hoofdje omhoog te houden.’ Daarnaast heeft de tweeling om de haverklap griep, keel- of oorontsteking.

Aansturingsprobleem

Bij Tim, die sondevoeding krijgt, is een aansturingsprobleem van de hersenen vastgesteld. ‘Bij Bas niet, maar ik denk eigenlijk dat hij dat ook heeft. Bas leert lastig nieuwe dingen. Hij tijgerde in augustus, maar voordat het echt lukte was het januari.’

(Tekst gaat verder onder foto)

Nauwelijks nachtrust

Mieke is bijna 24/7 met haar kinderen bezig. Een sonde terugplaatsen, als ze weer eens ziek worden beslissen of een spoedopname nodig is: ze is verpleegkundige tegen wil en dank. Een goede nachtrust is iets waarvan zij en haar man alleen kunnen dromen. Naast de zorg voor de kinderen zijn er wekelijks afspraken met artsen en therapeuten. Met het aanvragen van een PGB is ze al een half jaar bezig. Het feit dat er geen duidelijke diagnose is, maakt het lastig.

Family-oriented care

Wat zou Mieke graag anders zien, na zeventien ziekenhuisopnames voor de kinderen? ‘Meer family-oriented care. Meer begrip. Zorgmedewerkers begrijpen niet altijd wat de impact van dit alles is. In het slechtste geval overlijden de kinderen en verliezen we alles wat ons lief is. Die onzekerheid is soms slopend.’

Tips voor de zorg

Hoe de zorg concreet beter kan ondersteunen? ‘Houd rekening met de ouders bij het maken van afspraken en laat het voor kinderen zo makkelijk mogelijk verlopen. Afgelopen maand moest ik vijf keer naar het ziekenhuis, iedere keer voor een van de twee. Ik moest zeven keer met mijn ene zoontje naar het revalidatiecentrum voor observatie. Vervolgens moest ik met de ander hetzelfde traject in. Kan dat niet in één observatie?’

Vechten

Bij het Radboud, waar ze twee keer per jaar naartoe gaan voor de ‘grote’ onderzoeken, worden nu wel alle afspraken met beide jongens tegelijk gedaan. ‘Toen Tim daar afgelopen herfst vier keer achter elkaar onder narcose moest, kreeg ik de artsen zover dat al die handelingen tijdens één narcose werden gedaan. Maar daar moet ik wel voor vechten.’

Geen tijd voor slaap

Mieke vindt dat er in de zorg soms te weinig rekening wordt gehouden met kinderen. ‘Toen Tim met negen maanden in het ziekenhuis lag, kwamen er continu artsen langs. Tijd om te slapen had hij niet. Een arts denkt: “Ik moet die patiënt zien, ik heb nu tijd”. Dat er al tien collega’s binnen zijn geweest, beseft hij niet.’

Eén dossier

Ook zou ze het fijn vinden als haar kinderen ieder één dossier hadden waar alle betrokken disciplines - na toestemming - in kunnen, zodat de zorg nog beter kan worden afgestemd. ‘We hebben nu met twintig disciplines te maken. Die hebben weinig contact met elkaar.’

Positieve kanten

Gelukkig gaat er ook veel goed. ‘In het Radboud kwam op een moeilijk moment een verpleegkundige naar me toe, en vroeg: “Hoe gaat het nu eigenlijk met joú?” Zo’n moment is heel waardevol. Het is zo belangrijk als de zorg ook oog heeft voor jou als ouder. Ik heb trouwens veel lieve artsen en verpleegkundigen ontmoet, hoor. Onze vaste kinderarts belde me zelfs terwijl ze ziek thuis was.’

Gesprek

Mieke richtte de lotgenotengroep Sterke Gezinnen op, zodat ouders van zorgenkinderen hun ervaringen kunnen delen en elkaar kunnen helpen. Ook wil ze zorgmedewerkers graag de persoonlijke ervaringen van ouders vertellen. Mieke hoopt dat geïnteresseerde verpleegkundigen of ziekenhuizen contact opnemen. ‘Zij kunnen leren van onze ervaringen en kennis, en wij van hen. Als begeleider van kinderen en gezinnen met problemen zei ik ook weleens tegen ouders van een kind dat veel huilde: “lekker laten huilen, dat houdt vanzelf op”. Dat zou ik nu niet écht meer doen. Ook ík heb geleerd.’

Inspiratie

Het gaat nu gelukkig best goed met haar jongens. Bas en Tim zijn aan het oefenen met lopen, al kan dat best nog een jaar duren. ‘We hebben veel meer bereikt dan vooraf werd verwacht. Ik kan hun gezondheidsproblemen niet oplossen, maar ik kan ze wel in liefde wikkelen. De jongens zijn zo open en vrolijk, ze zijn echt onze inspiratie. We zijn dankbaar dat we voor hen mogen zorgen.’

Professionals die in contact willen komen met Mieke kunnen mailen naar sterkegezinnen@gmail.com