Michiel krijgt unieke gentherapie van 600.000 euro: ‘Misschien ben ik straks degene die dácht dat hij blind zou worden’

Michiel van den Berg is de eerste in Nederland die een gentherapie ondergaat om de achteruitgang in zijn ogen te stoppen. Het prijskaartje is niet niks, het kost meer dan 300.000 euro per oog. Eind 2020 besloot minister van Ark van Medische Zorg, gelukkig dat de behandeling vergoed wordt door de zorgzekering. Daar zijn 25 mensen in Nederland heel blij mee. Bij hen is het RPE65-gen defect. Dat leidt tot een specifieke ernstige afwijking in het netvlies. Het netvlies breekt steeds sneller af, wat uiteindelijk leidt tot blindheid.

Bij Michiel werd de diagnose al op jonge leeftijd gesteld: ‘Als mijn moeder gekke bekken trok boven de wieg, staarde ik naar het plafond.’ Michiel ziet nu nog 20 procent. Hij leerde met de achteruitgang omgaan. Hij startte zelfs zijn eigen bedrijf: Blindsight Mobility. ‘We ontwikkelen een elektronisch alternatief voor de blindengeleidehond. Een soort stok met wielen, met daarop sensoren die de omgeving waarnemen, een veilige route uitstippelen en de gebruiker begeleiden op die route’, vertelt hij tegen het Algemeen Dagblad.

Zijn zakelijke partner is al blind, door dezelfde aandoening. ‘Misschien ben ik straks degene die dácht dat hij blind zou worden’, aldus Marcel. Het Oogziekenhuis in Rotterdam heeft zijn netvliescellen onderzocht. Er zijn nog genoeg gezonde cellen, waardoor hij in aanmerking komt voor de behandeling. Binnenkort wordt er een spuitje gezet achter het netvlies van Michiel. Daarmee wordt een gezond gen in zijn lichaam gebracht, dat de taken van het defecte gen moet overnemen.

Bron: Algemeen Dagblad