'Ik vind het belangrijk dat er meer aandacht komt voor darmklachten en zet me daar ook graag voor in'

‘Bij de ziekte van Hirschsprung zijn de zenuwcellen in de darm niet tot nauwelijks aangelegd, waardoor je niet normaal kunt poepen. Bij mijn geboorte zat de ontlasting vast. Het streekziekenhuis stuurde me per ambulance door naar het Radboudumc, voor specialistische zorg. Na een biopsie bleek het de ziekte van Hirschsprung. Er is direct een deel van mijn zieke dikke darm weggehaald en een tijdelijk stoma aangebracht. Ik heb het geluk dat niet de hele dikke darm was aangetast. Ik kan er goed mee leven, maar moet wel altijd oppassen wat ik eet.’

Ziekenhuizen

‘Omdat ik er vaak naartoe moest voor onderzoeken en behandelingen, ook voor een oogafwijking, werd ik bang voor ziekenhuizen. Maar ik ben heel blij dat ik zo goed geholpen ben en wilde iets teruggeven. Iets met meerwaarde. Daarom heb ik nu kindvriendelijk voorlichtingsmateriaal ontwikkeld voor kinderen, die net als ik geboren zijn met de ziekte van Hirschsprung. Dat heb ik zelf indertijd echt gemist. Er was alleen maar informatie voor ouders.’

‘Ik heb twee boeken geschreven in kindertaal. Eén over de ziekte van Hirschsprung en de operatie, en de ander omschrijft het darmspoelen. Dat boek is geschikt voor álle kinderen die hun darm moeten spoelen. Een derde boek is in de maak, over het krijgen van een stoma. Met begrijpelijke teksten en veel beeld: leuk om te kijken en te lezen, vaak op rijm. Ik ben zelf ervaringsdeskundige, maar ik heb verschillende kennispartners (zoals het Radboud UMC waar ik zelf behandeld ben als baby) ingeschakeld om de informatie te testen. Kinderen krijgen bij de boeken ook gratis informatie posters en een knuffel beer ter ondersteuning.

Taboe doorbreken

Ontlasting wordt vaak gezien als iets vies. Juist voor kinderen met darmklachten is het goed om er wel over te praten. Dat het bijvoorbeeld niet erg is om scheetjes te laten, dat lucht op. En dat je je niet hoeft te schamen. Ik praat in de boeken over drollies in plaats van poep. Op een kinderlijke manier afgebeeld, bijvoorbeeld een drollie die over een kapotte verkeersweg – de darm – rijdt waardoor ‘ie niet in de wc belandt. Na de operatie lukt dat wel op de ‘gerepareerde’ weg. Afhankelijk van de leeftijd kunnen kinderen de boekjes zelf lezen of door ouders laten voorlezen. Of via het boekje uitleggen aan familie of vriendjes wat er aan de hand is.’

Nominatie Indie Awards

Ik kreeg bericht dat mijn tweede kinderboek over darmspoelen (Momo beer en de varende drollie-bootjes) is genomineerd voor een Indie Award in de categorieën Leukste kinderboek en mooiste cover. Ik vind het belangrijk dat er meer aandacht komt voor darmklachten en zet me daar ook graag voor in. Zou je mij willen helpen door op mijn boek te stemmen?