'Het is confronterend en lastig te bespreken, niet alleen voor mij, maar des te meer voor haar'

Ik weet het niet...

We hadden het eerder al gehad over de toenemende zorgvraag en belasting voor de partner. Daarnaast hadden we ook het toekomstperspectief besproken. Het zag er niet rooskleurig uit. Haar man had in een relatief korte tijd vergevorderde dementie ontwikkeld. Vandaag bespreek ik met haar de thuiszorg die tot nu toe is ingezet en tevens de aanvraag voor de Wet Langdurige Zorg. Met een indicatie via deze wet kan haar man op de wachtlijst worden geplaatst voor een verpleeghuis. Het zal een afdeling worden met een gesloten deur; hij zal niet meer zelfstandig, zonder begeleiding, naar buiten mogen om zijn eigen veiligheid te kunnen garanderen. Momenteel ziet zijn vrouw erop toe dat hij niet naar buiten gaat, zonder dat zij erbij is. Dit vraagt veel van zijn vrouw: vierentwintig uur per dag houdt zijn vrouw hem in de gaten.

Bij binnenkomst valt het me op dat hij zijn vrouw een knuffel geeft en over haar arm aait. Hij vertelt mij dat ze zo goed voor hem zorgt en dat hij niet zonder haar kan. Hij heeft een vorm van dementie, waarbij hij op het oog nog best veel zelfstandig kan. Fysiek heeft hij ook geen enkele beperking. Echter, hij valt door de mand als je hem een simpele opdracht geeft. Als ik hem een washandje geef, kijkt hij ernaar en in zijn ogen zie ik dat hij geen idee heeft wat hij met dit voorwerp kan doen. Ook als ik hem voordoe hoe hij zijn gezicht kan wassen, reageert hij niet. Een gesprek voeren lukt nog goed, maar de handelingen worden steeds lastiger.

In het gesprek dat ik met haar voer, bespreken we de impact die het ziektebeeld van haar man op haar heeft. De belasting is flink, maar het is nu nog te overzien, geeft ze aan. Ze is bang voor de toekomst. Vorige week heeft ze een uitgebreide folder gelezen over dementie en het ziekteverloop, waarvan ze toch wel was geschrokken. Er zal een moment komen dat hij haar en de kinderen niet meer zal herkennen. Dat moment komt steeds dichterbij. Als ik hem vraag hoe zijn vrouw heet, denkt hij lang na voordat hij antwoord geeft. "Ik weet het niet", zegt hij uiteindelijk, "maar ze is hier altijd!" Men zegt vaak: een blik zegt meer dan duizend woorden. Als ik zijn vrouw aankijk, zie ik het bewijs. Het raakt haar diep. Ik benoem wat ik zie en vraag naar haar beleving. Het is confronterend en lastig te bespreken, niet alleen voor mij, maar des te meer voor haar. Ze vertelt over de momenten dat hij boos wordt. Dat kan uit het niets komen en laat haar dan schrikken. Ze snapt goed dat dit door het ziektebeeld komt, maar dat maakt het niet makkelijker.

Terwijl we dit bespreken, bladert hij door een fotoalbum van vroeger. Hij hoort ons niet en is in zijn eigen wereld. Het zet me aan het denken: in eerste instantie zou ik zelf niet meer verder willen leven als ik mijn naasten niet meer zou herkennen. Echter, zie ik nu ook de andere kant. Hij lijkt niet meer door te hebben dat hij zaken vergeet en geniet als hij in zijn eigen wereld is. Voor de naasten is het confronterend en hartstikke lastig om hiermee om te gaan, voor hem maakt het niet uit. Hij lijkt gelukkig. Als ik hem dat vraag, bevestigt hij dit ook: hij is gelukkig.